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눈으로 세상과 소통하는 선비 씨의 꿈

한국근육장애인협회
목표 금액8,350,000원 목표
모금함 상태모금종료
5,916명이 참여했습니다
  • 직접기부 (216명)4,320,347
  • 참여기부 (5,700명)573,700
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  • 기부금은 100% 단체에 전달됩니다.
한국근육장애인협회

프로젝트팀

한국근육장애인협회는 근육병 및 신경근육계 질환으로 인한 장애인 당사자들이 주축이 되어 활동하는 단체로, 생명을 위협하는 희귀 난치성 질병으로 고통받는 근육장애인과 가족이 더 건강하게 살 수 있도록 돕기 위해 싸우고 있습니다.

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프로젝트팀 한국근육장애인협회2024. 03. 04
안구 마우스로 적은 감사 인사를 보냅니다

사람의 근원적 공포는 질병과 장애, 그로 인한 절망적 상황들이라고 생각합니다. 나는 그것을 매일의 삶으로 마주합니다. 이 삶에서는 비범한 극복이 아니라, 오히려 순응만이 필요합니다. 근육병에서 오는 불편과 잦은 앓음, 위험을 마주할 때 극복은 무력할 뿐임을 깨달았습니다. 극복하려는 나는 병에서 비참함을 체감하며 미움만 커졌기 때문입니다. 그러면 나는 마음과 영혼에서 한기를 느껴야만 했습니다. 내가 지금처럼 손가락까지 움직일 수 없고, 인공호흡기의 공기 지원으로 숨을 쉬는 상황이 된 것은 일곱 살부터 서른 둘이 되기까지 전신 근육의 회생 불가한 상실을 서서히 진행한 결과입니다. 순응할 때 진실을 만났습니다. 내 병을 직시하자 어둠만 같던 삶에 햇빛이 들고 꽃이 피기 시작했습니다. 이제 삶은 양지가 되었으며, 가시덩굴을 거둔 곳에 꽃밭을 가졌습니다. 지금 글은 안구 마우스로 쓰고 있습니다. 작가가 되고자 하는 꿈을 도움으로 격려해 주신 여러분께 감사드립니다. 순응함이란 받아들임의 용기라고 생각합니다. 용기와 희망이야말로 동의어입니다. 이것이 사람을 살립니다. 희망은 허구가 아니라 진실이기 때문입니다. 이러한 믿음으로 나는 세상을 밝히렵니다. 손가락조차 움직일 수 없는 나에게 안구 마우스가 해방이 되었듯, 나 또한 절망에 있는 사람을 구하고 싶습니다. 글로써 또는 장애인을 돕는 IT 기기 스타트업 창업을 통해서... 안구 마우스를 마련해 주신 모든 기부자께 감사드립니다.

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