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출생 후 자가호흡불안과 빈호흡으로 급히 찾은 응급실

출생 후 갑작스레 생긴 자가호흡 불안 증상과 빈호흡*으로 방문한 응급실에서 경추 7번에 기포 등 빈 곳을 발견한 후 생후 8개월이 되었을 때 척수공동증 진단을 받고 바로 치료를 시작했습니다. 다섯 살 시현이의 병은 척수 안에 뇌척수액이 고여 신경을 압박하는 질환입니다. 이 질병은 신체의 마비는 물론, 신장이나 체온 등 여러 문제를 수반합니다. 뇌척수액이 고인 주머니를 터트리는 치료법이 있지만, 시현이가 앓고 있는 질환이 워낙 중증이라 자칫 다른 부위까지 마비가 심해질 수 있어 수술을 쉽게 결정할 수 없는 상황입니다. 척수공동증으로 인해 경추 아래 신경이 마비되어 하반신을 사용할 수 없다 보니, 대소변도 스스로 해결할 수 없고, 골반 역시 휘어져 한 걸음도 혼자 힘으로 걸을 수 없습니다. 현재로서는 상태가 더 나빠지지 않고 재활치료에 전념하는 방법이 최선이라고 생각하고 온 가족이 시현이의 재활치료에 힘을 보태고 있습니다. *빈호흡(Tachypnea)은 호흡 횟수가 비정상적으로 증가한 상태

재활치료 중인 시현이

혼자 휠체어를 밀고, 수저를 들 수 있다면...

3년간 하루도 빠짐없이 이어온 재활치료. 가슴 밑 상 하지마비 증상으로 인해 근육을 키우지 않으면 신체들이 퇴화하거나 서서히 몸이 굳어 기형이 될 수 있어, 근육에 힘을 주고 지탱하기 위한 꾸준한 재활치료를 진행하고 있습니다. 처음에는 물리치료가 큰 효과가 없다고 생각해서 포기해야 하나 고민했던 적도 있지만, 꾸준히 이어온 재활치료 덕분에 조금씩, 아주 작게 보이는 변화들로 가족들에게도 희망이 생겨났습니다. 그 희망의 끈을 놓을 수 없어, 지금은 재활치료 전문병원에 상주하며 3년간 하루 4~5시간씩 재활치료를 받고 있습니다. 엄마, 아빠의 소원은 시현이가 혼자 휠체어를 밀고, 수저를 들고 스스로 밥을 먹으며 최소한의 기본적인 생활을 스스로 하는 것입니다. 병원을 나와 걷다 길거리에서 마주치는 수많은 또래 아이들의 밝은 웃음과 뛰어노는 모습을 보면 다시금 엄마, 아빠는 많은 생각에 잠기지만, 이내 다시 마음을 다잡고 시현이의 재활치료에 매진합니다.

일상 속 시현이 모습

시현이의 재활치료 중심으로 돌아가는 엄마와 아빠의 하루

힘든 치료 과정에서도 누구보다 밝은 미소로 엄마, 아빠 마음을 따뜻하게 만드는 시현이. 몸이 굳어가는 속도를 늦추려면 특수치료를 단 하루도 놓칠 수 없습니다. 아빠의 월급만으로는 감당하기 어려운 비급여 항목의 재활치료비와 장애보장구 구입비, 입원비는 늘 가족에게 큰 걱정거리입니다. 희귀난치성질환으로 힘든 하루하루를 보내고 있는 시현이와 엄마, 아빠가 희망의 끈을 계속 이어갈 수 있도록, 여러분의 응원이 필요합니다.

시현이의 미소를 지켜주세요