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1살 무렵 희귀난치성질환인 큰뇌이랑증 진단을 받은 하은이

생후 8개월이 다 되도록 뒤집기도, 바닥을 기어가는 것도 못 했던 하은이. 남들보다 조금씩 발달이 늦는 것에 이상함을 느낀 엄마는 1살 무렵 대학병원을 찾았습니다. 병원에서 듣게 된 진단명은 큰뇌이랑증(pachygyria). 대뇌 피질에서 비정상적으로 두꺼운 대뇌 주름이 관찰되는 대뇌 반구의 선천성 기형인 이 질환은, 낯선 이름만큼 엄마, 아빠의 걱정도 점점 커지게 했습니다. 혹시나 하는 마음에 4살 되던 해 유전자 검사도 진행했는데, 검사 결과 유전자 변이로 태아 3개월 이전부터 선천성 뇌병변 장애를 앓고 있었다는 결과를 들었습니다. 발달장애, 인지장애, 보행 이상, 심한 간질 등의 증상이 나타나는 큰뇌이랑증은 현재 수술도, 명확한 치료법도 없는 상황입니다. 증상이 나빠지지 않도록 가능한 한 빨리 재활치료를 꾸준히 받는 것만이 하은이가 할 수 있는 유일한 치료입니다.

전문 병원에서 재활치료를 받는 하은이

태어나 지금까지 한 번도 걸음마를 시작하지 못한 7살

7살인 하은이는 태어나 지금까지 한 번도 걸음마를 시작하지 못했습니다. 두 발로 걸을 수 없어 유모차를 타야 밖에 나갈 수 있고, 2~3살 인지 수준에 머물러 있어 하은이가 할 수 있는 말은 ‘엄마, 아빠’가 전부입니다. 스스로 씹고 삼키는 저작운동도 어려워서 국과 반찬을 따로 먹지 않고 국에 밥을 말아 먹거나, 잘게 썬 야채 볶음밥이 늘 하은이의 식탁을 차지합니다. 혼자 힘으로 숟가락을 들고 열심히 밥을 먹어 보려 애를 쓰지만, 손에 힘이 없어 밥은 입에 닿기도 전에 다 흘리고 맙니다. 먹는 것보다 버리는 것이 더 많을 때도 있지만, 엄마는 하은이가 혼자 힘으로 밥을 먹을 수 있길 바라며 포기하지 않도록 늘 응원해 줍니다.

가정에서 엄마와 재활치료를 하는 하은이

하은이가 재활치료에 전념할 수 있도록 곁을 지키는 엄마와 아빠

비가 오나, 눈이 오나 재활센터와 복지관, 병원에 오가며병원을 오가며 재활치료에 매달린 지 벌써 6년. 하은이의 경우 정상 뇌에 비해 주름의 수가 적고 편평한 큰뇌이랑증을 앓고 있습니다. 이 병을 가지고 태어나면 2살을 넘기기 힘들다고 할 정도로 중증 질환인데, 재활치료를 잘 받으면 거의 정상 수준까지 발달과 지능을 보일 수 있다는 희망으로 재활치료를 열심히 받고 있습니다. 평소 환한 미소를 잃지 않는 하은이지만, 운동치료를 할 때만은 눈물이 멈추지 않습니다. 그러나 재활을 멈추면 더 큰 발달 지연이 올 수 있어 힘들지만, 치료를 멈출 수 없습니다. 1살부터 재활치료를 받고 4살까지는 혼자서 아무것도 할 수 없었던 하은이가 꾸준히 재활치료를 받은 덕분에 이제 혼자서 앉고 기어다닐 수 있게 되었습니다. 하은이가 스스로 걷고, 말할 수 있기를 바라는 엄마, 아빠는 그 작은 희망을 위해 매일 다시 힘을 내봅니다. 하은이는 큰뇌이랑증에 의한 뇌병변장애와 함께 사시로 인한 시력장애로 안과 수술도 필요한 상황입니다. 대학병원에서 정밀 검진을 통해 올해까지 시력을 지켜보고 수술이 가능한 시점에 수술도 계획하고 있습니다. 하은이 엄마는 이야기합니다. “한 번도 걸어보지 못한 하은이가 3발짝 앞에서 걸어와 저에게 안기는 상상을 해봐요. 치료를 열심히 받으면 그런 날이 꼭 올 거예요.” 하은이가 재활치료에 전념하고 조금씩 걷고 성장할 수 있다는 희망을 놓지 않도록, 여러분의 응원이 필요합니다.

하은이의 미소를 지켜주세요