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레녹스가스토 증후군을 앓는 우진이

태어난 후 몇 개월이 지나도록 눈 맞춤이 되지 않던 우진이(가명, 12세). 이후 MRI 검사를 통해 레녹스가스토 증후군*, 지적장애 1급 진단을 받게 되었습니다. 발병 초기 하루에 4~5회 정도 심한 경련이 발생하여 약을 복용해야 했던 우진이. 다행히 8살 때부터 경기 횟수가 줄어들어 현재는 약을 중단한 상태입니다. 하지만 우진이는 인지, 시력에 문제가 있어 꾸준한 재활치료가 필요합니다. ‘엄마’라고 말하면 겨우 따라하는 정도에 시력은 측정할 수 없을 정도로 좋지 않아 더듬어서 물체를 찾아다녀야 합니다. *레녹스가스토 증후군: 소아기에 발생하는 가장 심한 형태의 간질. 경련과 발달 부전 등을 일으킴

엄마가 마주한 막막한 현실

엄마는 우진이가 태어나기도 전에 아빠와 연락이 끊겼고, 우진이를 혼자 낳아야 했습니다. 그 이후 할머니, 할아버지의 도움을 받은 우진이네 가족. 하지만 시간이 갈수록 할머니, 할아버지의 건강이 좋지 않아 가족이 생활하는 데 어려움이 큰 상황입니다. 할아버지는 대장암을 진단받은 이력이 있어 근로가 어려운 상황이며, 할머니는 조금 보탬이 되고자 아파트 미화원으로 일을 하고 있지만 심장질환을 겪고 있어 오랜 시간 근로하기 버겁기만 합니다. 게다가 엄마는 척골충돌증후군*으로 2차례 수술을 받고 일상생활을 하는데도 심한 통증으로 근로를 할 수 없어 결국 생활비 명목으로 카드빚을 내어 생활하고 있는 실정입니다. *척골충돌증후군: 손목을 구성하는 큰 뼈인 척골과 수근골(8개의 소골을 총칭)의 충돌로 통증을 유발하는 질환

우진이가 걸을 수 있다면

발작으로 인하여 근육이 수축하고 강직되어 우진이가 걷지 못할 것이라고 들었던 엄마. 하지만 포기하지 않고 부담되는 치료비용에도 우진이의 치료를 멈출 수 없었습니다. 서있는 것이 어려웠던 우진이가 꾸준한 치료로 서있을 수 있게 되며, 손을 잡고 걸을 수 있을 정도로 호전되고 있습니다. 엄마는 치료 덕분에 나아지고 있는 우진이를 보며, 더욱 포기할 수 없습니다. 하지만 바우처, 정부 지원을 통하여 받고 있는 지원으로는 치료비용이 여전히 부담되는 상황... 밀알복지재단은 우진이네 가정에 의료비와 생계비를 지원하고자 합니다. 우진이가 필요한 치료를 받고 혼자 걸을 수 있도록 여러분의 따뜻한 나눔과 관심 부탁드립니다.