카카오같이가치

근육장애인 청년으로 산다는 것은?

희귀난치성질환인 근육병은 신체의 모든 근육이 점차 약화되어 보행과 일상 생활에 장애를 가져오고, 결국 호흡 및 심장 근육까지 약해져 생명을 잃을 수도 있는 진행성 신경근육계 질환입니다. 근육장애인 청년들은 삶을 살아가면서 근육병이 동반하는 장애로 인하여 낙담하기도 하고, 많은 불편을 경험함에도 불구하고 하루하루 살아갈 수 있음에 감사하며 삶의 의지를 가지고 살아갑니다. 그러나 여전히 집 밖을 나서기 힘들어 하고, 신체적·심리적 고통을 호소하는 근육장애인 청년들이 있습니다. 근육병은 꾸준한 재활 치료와 관리가 필수인 질환인데, 이들은 근육병과 복지 정책에 대한 정보가 부족하여 더욱 어려움을 겪습니다.

콘텐츠 이미지 모음

Slide 1 of 8

이전 슬라이드

다음 슬라이드

슬라이드1 / 8

2019년 정기모임

2022년 정기모임

2022년 너나들이

2022년 정기모임 진행중

2022년 정기모임 참여 중인 청년들

2022년 정기모임 참여 중인 청년들

2015년 문화체험 (공연관람)

근육장애인 청년에게 만남은 어떤 의미일까요?

'주말에 친구를 만나 맛있는 음식을 먹고, 카페에서 수다를 떨고, 같은 취미 생활을 하고' 근육장애인 청년도 한 사람으로서 다른 사람과 만나 교류하며 살아가기를 원합니다. 그러나 근육장애인 청년들은 만남을 위해서 비장애인 보다 더 많은 준비 과정을 필요로 합니다. 외출을 위하여 미리 휠체어가 갈 수 있는 장소를 물색하고, 가족이나 활동지원사의 도움으로 단장을 하고, 장애인콜택시를 호출하는 등 번거로운 과정을 동반합니다. 그럼에도 청년들이 만남과 교류를 갈망하는 이유는 무엇일까요? 장애를 동반하고 생명을 위협하기도 하는 근육병으로 살아가는 청년들에게 시간은 더욱 소중하고 가치 있기 때문입니다. 청년디딤돌은 이런 만남과 교류를 갈망하던 근육장애인 청년이 모여서 결성하고, 주도적으로 운영하고 활동하고 있는 전국 단위 모임입니다. 청년들은 신체적 제약이 따르지만, 다양한 교류 및 프로그램 활동을 통해 근육병으로 인한 아픔을 치유하고 심리적 안정을 도모하여, 사회의 구성원으로 어울려 살아갈 수 있는 용기를 얻고 있습니다.

근육장애인 청년과 가족을 위한 만남의 장을 열어요

2010년 설립 이후 청년디딤돌은 매년 만남과 교류를 원하는 근육장애인 청년과 그 가족을 위한 정기모임을 개최하고 있습니다. 올해도 근육장애인 청년과 가족을 위하여 소중하고 의미있는 모임을 열고자 합니다. 이를 위해 휠체어를 타고있는 청년들이 이용하기 편리하고, 지방에서 참여하는 청년도 접근하기 좋은 서울 내 모임 장소를 탐색하고 대관할 계획입니다. 더불어 청년들이 역할을 분담하여 직접 근육장애인 특성에 맞는 교류 프로그램을 준비하고 진행할 계획입니다. 청년들과 가족들은 이번 모임을 통하여 서로 교류하며 일상과 정보를 공유하고, 서로 아픈 경험을 나눌 수 있습니다. 서로의 어려움을 공감하며 치유하고, 삶의 질을 높이게 됩니다. 그리고 청년들은 서로 의지하며 자존감을 회복하고, 사회성을 향상시키는 등 긍정적 변화를 이루게 될 것입니다. 이번 모임에서 이룬 변화를 시작으로, 근육장애인 청년은 다른 사람들과 만나 교류하는데 주저하지않고 평범한 일상을 누리며 살아가게 될 것입니다. 근육장애인 청년들이 평범한 일상을 누리고 사회 구성원으로 살아가기 위한 구심점이 되는 디딤돌을 함께 놓아주세요.