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우리 이야기가 세상 밖으로 나올 수 있도록 함께해 주세요.

한국근육장애인협회에서는 근육장애인을 위한 글쓰기 사업을 진행하고 우리가 보지 못하는 곳에서 하루하루 죽음과 싸우고 있는 근육장애인의 이야기를 전해보려 합니다. 근육장애를 진단받은 순간부터 하루도 마음 편히 지내지 못했을 이들에게 위로와 공감을 건넬 수 있도록, 근육장애인의 간절한 소원을 이루는데 동참해 주세요.

인테그라마우스를 사용하여 글을 쓰는 근육장애인 은*씨

빨리 맞이하는 죽음을 의미 있게 준비할 수 있도록

여러분은 ‘근육장애’를 아시나요? 근육장애는 ‘진행성’ 장애이며 치료 약 없는 난치병 중 하나입니다. 문득문득 마주치는 ‘진행성’ 장애라는 슬픈 운명은 내 질병이 ‘죽음’이라는 종지부에 남들보다 더 빨리 도달한다는 사실을 인정해야 합니다. 빨리 맞이하는 죽음을 인정하고 의미 있게 준비하기 위하여 문화 활동을 진행하려 합니다. 근육장애로 인한 활동의 제약으로 이들에게 문화 활동의 기회는 매우 적습니다. 작년 프로그램에 참여한 분이 이렇게 말씀하시더군요. “우리는 몸을 움직일 수 없으니 일상이 항상 똑같아요. 하지만 이 활동을 하며 저희 삶에 큰 변화가 생겼습니다. 정말 감사합니다.” 최중증장애인이 사는 생활은 그날이 그날 같고 어제와 오늘이 별반 다름없는 일상의 반복입니다. 하루하루 지내다 보면 똑같은 날들이 지루하게 느껴지기도 하지만, 글을 쓰며 지루함을 견뎌내고는 합니다. 하루하루 의미 있는 글을 쓰기 위하여 무거운 몸을 이끌고 밖으로 나와 다양한 경험을 하도록 노력합니다. 덕분에 세상과 단절되지 않고 소통할 수 있는데요. 이처럼 근육장애인에게 글쓰기란 삶의 의미를 재발견하게 하는 좋은 경험이 됩니다. 근육장애인에게 활력을 불어넣어 드리고 싶습니다.

근육장애인의 의미 있는 한걸음에 동참해 주세요.

여러분은 글 쓰는 것에 흥미를 느끼시나요? 대부분의 사람이 글 쓰는 것에 두려움을 느낍니다. 근육장애인은 이런 두려움 뿐만 아니라 점점 굳어가는 몸 때문에 펜을 잡는 것조차 어렵습니다. 비장애인이 1분이면 작성할 글을, 근육장애인은 수많은 시간이 걸려 작성합니다. 이러한 어려움에도 잘 알려지지 않은 근육장애인에 대하여 알리고 장애인에 대한 편견을 없애고자 움직이지 않는 몸을 겨우겨우 움직여 한 자 한 자 써 내려가려고 합니다. 근육장애인의 이야기가 세상 밖으로 나와 희귀질환 당사자와 가족에게 위로의 말을 전하고, 더 나아가 사회에서 장애인을 바라보는 시선이 조금이나마 개선되기를 희망하며 힘을 내봅니다.

겨우 움직이는 손가락 하나로 휠체어를 조작하는 덕*씨

우리 이야기가 누군가에게 힘이 되길 바라 봅니다.

국내 근육장애로 어려움을 겪고 있는 이들은 약 3만 명입니다. 그러나 우리는 주변에서 근육장애인을 쉽게 보지 못합니다. 그렇다면 이 3만 명이나 되는 많은 사람은 어디서 생활을 하고 있을까요? 근육의 파괴로 인한 질병은 때로는 일상을 파괴해 구렁통이 속에 숨어 세상과 마주하고 자신을 만나고 싶지 않게 합니다. 점점 몸이 굳어가 활동에 제약이 있다 보니 세상과 소통하지 않게 되고, 집에 은둔하며 생활하게 됩니다. 이제 근육장애인이 책을 마주하고 조금이나마 힘이 되어 세상 밖으로 나와 당연히 누릴 권리를 누리며 살아가기를 간절히 소망해 봅니다.

“글을 쓰며 나만의 소소한 기쁨과 즐거움을 계속 찾게 됐고, 마음이 뻥 뚫리기도 했어요. 어떻게 살아야 할지 막막했는데 글을 써서 정리를 해봤더니 길이 보이기 시작했어요.” 지난해 프로그램에 참여한 근육장애인이 제게 말씀하셨습니다. 이들에게 소소한 기쁨과 즐거움을 다시 전하고 싶습니다!

작은 관심이 근육장애인의 미래를 바꿉니다. 많은 응원 부탁드립니다.