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온종일 아픈 가족들을 돌보는 75세 엄마 계순 씨

”나한테 무슨 이런 일이 생기나 싶고 내 나름대로 열심히 산다고 살았는데 어쨌든 내가 버텨야 한다, 이걸 버텨야 내가 살아야 만이 우리 가정이 이렇게라도 산다. 내 자식들을 저렇게 놔두고 내가 어떻게 되면 안 된다고 다짐해요.“ -엄마 경상남도 산청의 어느 오래된 시골집. 이곳에서 엄마 계순(75) 씨는 사랑하는 남편과 다섯 남매를 낳고 행복하게 살아왔는데요. 그러던 어느 날, 젊어서부터 누구보다 부지런하게 농사일하며 가정을 책임져왔던 남편 병조(80) 씨에게 치매가 찾아오고 말았습니다. 그렇게 몇십 년간 남편을 돌보며 홀로 농사일을 해온 엄마 계순 씨. 묵묵히 집안을 책임져온 계순 씨에게 또 한 번 청천벽력 같은 일이 벌어졌는데요... 바로 건강하던 첫째 아들과 둘째 경용(51) 씨, 셋째 대환(45) 씨까지 마흔이 넘은 나이에 ‘부신백질이영양증’이라는 희소병 판정을 받게 된 것입니다. 일흔을 훌쩍 넘긴 엄마 계순 씨는 중증 치매로 아이가 되어버린 남편을 챙기고 본인보다 몸집이 큰 아들을 씻겨주기까지 해야 하는데요. 가족들을 돌보며 틈틈이 농사일까지 하느라 오늘도 엄마 계순 씨는 몸이 열 개라도 부족할 만큼 쉴 틈이 없습니다.

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홀로 아픈 가족들을 돌보는 엄마

희소병으로 거동이 불편한 둘째 아들

희소병을 지닌 셋째 아들을 돌보는 엄마

호흡기에 의지해 자야 하는 셋째 아들

희소병으로 하루아침에 몸을 움직일 수 없게 된 형제...

”멀쩡하던 사람이 그러니까 더 답답하잖아요. 이유를 알아야겠는데 모르니까 답답하고 약도 없는 건가, 아무리 약을 먹어도 안 되고 병이 낫기만 나으면 좋을 건데...“ - 엄마 ”집에 온다고 시골길을 걸어오는데 제 몸이 논으로 가서 넘어져 버리더라고요. 논에서 일어나서 집에 왔는데 집에 와서 하루 자고 일어나니까 아예 서지를 못 하겠더라고요.“ - 둘째 아들 과거 중장비 수리일을 했던 둘째 경용 씨와 셋째 대환 씨. 형제는 희소병 판정을 받기 전까지만 해도 누구보다 건강했는데요. 현재 둘째 경용 씨는 왼쪽 편마비 탓에 보조기구를 이용해야만 간신히 걸을 수 있는 데다가 일상생활에 어려운 점이 많습니다. 형제 중에서 가장 늦게 희소병이 발병한 셋째 대환 씨는 상태가 가장 심각한데요. 혼자 몸을 움직일 수도, 말을 할 수도 없는 상황입니다. 게다가 호흡조차 어려워 밤마다 호흡기를 달고 있어야 하는데요. 사십 년이 넘는 세월 동안 건강했었기에 어느 날 갑자기 몸을 움직일 수 없게 된 것이 믿기지 않는 형제. 가장 속상한 것은 평생 고생만 하신 엄마 계순 씨의 돌봄을 받아야 하는 것인데요. 시간이 흐를수록 점점 더 힘들어하는 엄마의 모습을 볼 때마다 아들들은 속상하고 죄송스럽기만 합니다.

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곶감 작업으로 생계를 유지하는 엄마

중증 치매인 남편을 돌보는 아내

편마비로 일상생활이 어려운 둘째 아들

희소병으로 힘든 시간을 보내는 가족에게 사랑을 전해주세요!

”두 분 다 일단 보행 장애도 심하고 셋째분 같은 경우에는 질병의 진행 속도도 빨라서 정기적인 병원 진료도 필요하고 근력 저하와 보행 장애에 대한 물리치료나 재활 치료, 간병 서비스가 당장 필요한 상태여서 경제적인 지원이 절실합니다.“ - 신경과 전문의 ”앞으로 어떻게 살아가야 하나 싶은 마음밖에 없습니다. 병원 열심히 와서 진료받고 해야 하겠죠. 그러면 기적이라는 게 있으니까 또 좋은 날이 생길 수도 있지 않습니까?“ - 엄마 현재 가족들이 머무는 낡은 집은 몸이 불편한 형제가 생활하기에 열악한 환경인데요. 대문 앞 높은 계단 때문에 이동이 어려운 상황에, 얼마 전에는 셋째 대환 씨가 계단에서 넘어져 이마가 찢어지는 사고가 발생하기도 했습니다. 그뿐만 아니라 보행 보조기구 한 대 겨우 지나갈 수 있는 좁은 통로와 높은 문턱, 단열이 전혀 되지 않는 화장실까지. 집을 수리하고 싶지만, 엄마 계순 씨가 홀로 농사일해서 버는 소득으로는 네 식구의 생계비도 벅찬 상황입니다. 무엇보다 마땅한 치료제조차 없는 희소 난치병을 앓고 있는 형제가 정기적인 검진을 받아야 해서 병원비도 만만치 않은데요. 막막한 상황에서도 어떻게든 희망을 잃지 않으려는 엄마 계순 씨. 홀로 아픈 세 식구를 돌보는 엄마 계순 씨가 희망을 잃지 않도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

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몸이 불편한 가족들이 지내기 열악한 집

보행 보조기구가 지나가기 어려운 문턱

높은 계단으로 외부 출입이 어려운 상황

희소병 진행 속도가 빨라 병원비 지원이 필요한 상황

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 646회 <굳세어라! 엄마 계순 씨!> 편에서는 희소병을 지닌 두 아들과 치매인 남편을 홀로 돌보는 엄마 계순 씨의 이야기를 전해졌습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 한국사회복지관협회에서 배분, 산엔청복지관에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.