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희소 암으로 생사의 갈림길에 선 열세 살 수연이의 이야기

”많이 무서웠어요. 제가 1년 동안 버틸 수 없다는 게 무섭고...“ - 수연이 ”매일매일 무서워요. 왜냐하면 언제까지 수연이와 제가 같이 살 수 있을지 모르겠어요. 그래서 너무 무서워요.“ - 엄마 올해 열세 살인 수연이는 명랑하고 활기찬 성격으로 가족뿐만 아니라 많은 사람에게 기쁨을 주는 아이였습니다. 그런 수연이에게 어느 날 갑자기 불행이 찾아왔는데요. 수연이의 목에 자란 혹이 점점 커지고 통증도 심해져 병원을 찾은 결과... 열한 살 어린 나이에 수연이는 ‘악성 말초신경초종양’ 이라는 희소 암을 진단받고 말았습니다. 희소 암 진단 후, 계속되는 수술과 항암치료에도 나아질 기미가 보이지 않던 수연이. 결국, 지난달에 1년을 넘기기 힘들다는 시한부 판정을 받기까지 했는데요... 온몸에 퍼져버린 종양으로 급격히 건강이 악화한 상황. 현재 수연이는 뇌에 있는 종양이 시신경을 눌러 사물이 여러 개로 겹쳐 보이는 상태입니다. 게다가 어지럼증이 심하고 온몸에 힘이 빠져 혼자서는 일상생활이 불가능한데요. 오늘도 수연이는 암과 힘겨운 사투를 벌입니다.

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급격한 체력 저하로 침대에서 생활하는 첫째 딸

엄마의 도움 없이 일상생활이 어려운 상황

팔에 혹이 자라기 시작한 둘째 딸

자신의 생명을 주어서라도 딸을 살리고픈 엄마

”수연이는 1년 이상 살기 힘들어요. 수연이에게 내 인생 주고 싶어요. 제 목숨이라도 선물하고 싶어요.“ - 엄마 조카의 소개로 한국인 남편과 결혼하게 된 엄마 혜진(40) 씨. 필리핀에서 한국으로 넘어와 남편과 두 딸을 낳고 행복한 미래를 꿈꿨습니다. 그러다 3년 전, 첫째 수연이의 생일에 남편에게 예기치 못한 사고가 일어나고 말았는데요. 천막 설치 일을 하던 남편이 추락사고로 세상을 떠나고 만 것입니다. 갑작스러운 남편의 사망에 슬퍼할 틈도 없이 수연이의 병간호와 생계를 책임져야 했던 엄마 혜진 씨. 필리핀에서 지인이 보내주는 물건을 인터넷에서 판매하며 가족의 생계를 책임져 왔습니다. 하지만 수연이의 건강이 악화하자 일을 지속할 수도 없는 상황에 이르렀는데요. 밀린 월세에 한 달에 수백만 원이 드는 치료비를 감당하기엔 턱없이 부족한 상황. 벼랑 끝으로 내몰린 상황에서도 엄마 혜진 씨는 수연이의 치료만큼은 포기하고 싶지 않은데요. 자신의 생명을 주어서라도 딸 수연이를 살리고 싶은 마음뿐입니다.

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아픈 딸을 홀로 돌보는 엄마

여러 번의 수술로 몸에 남은 흉터들

계속되는 항암치료가 힘겨운 첫째 딸

자신의 생명을 주어서라도 딸을 살리고픈 엄마

희소 암과 싸우고 있는 열세 살 수연이에게 사랑을 전해주세요

”수연이가 짧은 시간 안에 많은 치료를 했고 수술적 치료도 하고 항암치료를 했는데도 반응이 썩 좋지 않고 여러 번 재발을 겪어서 치료가 언제 끝날지 알기 어렵습니다. 그래서 의료비 지원이라든지 경제적인 지원이 꼭 필요한 상태입니다.“ - 소아청소년과 전문의 ”아빠, 아빠가 만약에 할 수 있으면 나한테 힘 좀 줄 수 있어? 제발... 동생이랑 엄마랑 나랑 오래오래 같이 살고 싶어.“ - 수연이 첫째 수연이의 치료를 이어가던 중 엄마 혜진 씨는 또 한 번 절망적인 소식을 접하게 되었습니다. 바로 올해, 둘째 수진이의 팔에서도 혹이 자라기 시작한 것인데요. 곧바로 혹을 제거하는 수술을 했지만, 악성으로 발전할 수도 있어 정밀 검사를 받으며 지켜봐야 하는 상황. 첫째 수연이는 동생만큼은 아프지 않길 간절히 바라고 있는데요. 수연이네 가족은 절망적인 현실에 몸도 마음도 지쳐갑니다. 자신이 세상을 떠난 후 남겨질 엄마와 동생 걱정뿐인 수연이. 엄마에게 아파서 미안하다며, 자신이 세상에 없더라도 웃어달라고 말하곤 하는데요... 희소 암과 사투하는 수연이가 건강을 되찾아 오랫동안 가족과 함께할 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

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한 달에 수백만 원에 달하는 병원비에 밀려가는 월세

뇌의 종양이 시신경을 눌러 물체를 보기 힘든 첫째 딸

가족들과 오래도록 함께하고 싶은 첫째 딸

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2022년 12월 24일(토) 오전 9시 45분에 방송되는 641회 <크리스마스의 기적을 기다리는 가족> 편에서는 희소 암으로 시한부 판정을 받은 열세 살 수연이의 가슴 아픈 이야기를 전합니다. *방송일시 (본방) EBS 1TV 2022년 12월 24일 토요일 오전 9시 45분 (재방) EBS 1TV 2022년 12월 25일 일요일 오전 7시 00분 (삼방) EBS 2TV 2022년 12월 30일 금요일 오후 8시 00분 (사방) EBS 2TV 2022년 1월 1일 일요일 오후 2시 50분 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 한국사회복지관협회에서 배분될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.