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한창 뛰는 걸 좋아하는 여섯 살, 해담이가 뛰지 못하는 사연은?

”해담이가 저한테는 하늘이 내려준 선물이라고 생각해요. 해담이가 ‘엄마, 미안해. 해담이가 아파서 미안해’라고 할 때 진짜 가슴이 아파요.“ - 엄마 ”신나게 놀이하는 친구들을 보면서 ‘해담이도 달리기하고 싶어요’라는 말을 자주 해요. 그런 말을 하는 해담이를 보면 많이 안쓰러워요.“ - 어린이집 교사 올해 여섯 살인 해담이는 엄마 주희 씨(42)와 함께 제주도에서 살고 있습니다. 해담이는 어린이집 친구들에게 항상 밝은 목소리로 먼저 인사하는 활발한 아이인데요. 누구보다 해맑은 미소를 지닌 해담이에겐 사실 가슴 아픈 사연이 있습니다. 태어난 지 10개월 만에 뇌병변 장애 판정을 받고 만 건데요. 처음 해담이가 장애 판정을 받았을 때 엄마 주희 씨는 세상이 무너지는 것 같았습니다. 해담이가 장애 판정을 받은 이후로 엄마 주희 씨는 해담이의 치료와 교육에 최선을 다하고 있는데요. 현재 해담이는 하반신 마비로 무릎으로 기어 다니고 있고, 왼쪽 눈은 시력이 매우 좋지 않아... 곧 다리와 눈 수술이 필요한 상황입니다. 엄마는 수술비 생각만 하면 늘 막막하기만 한데요. 해담이도 엄마가 힘든 걸 아는지... 엄마에게 ‘아파서 미안하다’고 말하곤 합니다. 아직 어린 해담이가 그런 말을 할 때마다 엄마 주희 씨는 가슴이 찢어지는 것만 같습니다.

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근육이 굳어 팔을 펼 수 없는 아들

씻을 때도 엄마의 도움을 받아야 하는 아들

허리 통증이 심해 진통제로 버티는 엄마

어떻게든 해담이와 함께 살고 싶은 엄마 주희 씨

”제가 지금 힘드니까 ‘해담이가 어릴 때 시설에 맡기는 게 낫지 않니?’, ‘네가 자리를 잡으면 해담이를 데리고 와.’라고 주변에서 말하는데 저는 해담이가 없으면 저도 없다고 생각해요. 사실 해담이를 만나서 제가 어른이 됐다고 생각하거든요.“ - 엄마 어린 시절 가난을 극복하려 육상 선수가 된 주희 씨. 이후 경주마 선수로 큰 성공을 거두기도 했는데요. 결혼 후, 해담이를 임신한 주희 씨는 행복한 날들만 이어질 거라 믿었습니다. 그러나, 남편의 사업 실패로 해담이가 태어나자마자 이혼을 하게 되었는데요. 슬퍼할 겨를도 없이 홀로 해담이를 키우기 위해 몸을 아끼지 않고 일해온 주희 씨. 결국, 허리 통증으로 쓰려져 병원에 입원하게 되면서 하던 일을 그만둬야 했습니다. 엎친 데 덮친 격으로 지금 살고 있는 집마저 비워줘야 해서... 올겨울 해담이와 살 곳을 찾아야 하는데요. 현재 가지고 있는 돈으로는 이사 갈 곳도 마땅치 않은 상황. 앞날이 보이지 않지만 엄마 주희 씨는 어떻게든 해담이와 함께하고픈 마음뿐입니다.

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다리 보호대를 차기 싫어 몸부림치는 아들

생활이 힘들어도 아들과 함께하고 싶어 눈물 흘리는 엄마

하반신 마비로 기어 다니는 아들

해담이가 걸을 수 있도록 여러분의 사랑을 전해주세요!

”해담이 병명은 뇌성마비라는 질환이고 중증에 해당하고 있습니다. 다른 치료에 대해서는 보호자분이 경제적으로 온전히 부담하셔야 하기 때문에 이에 대해서 사회적인 보호와 지원이 필요합니다.“ - 재활의학과 전문의 ”제가 낳은 아이니까 어떻게라도 정상 아이들이랑 똑같이 만들고 싶은 마음에 해담이 치료를 계속해야겠다는 생각밖에 안 했어요. 그게 살길이라고 믿었어요.“ - 엄마 뇌병변 장애 아이들 중에 인지력이 좋은 편인 해담이. 엄마 주희 씨는 치료만 잘해주면 해담이가 자라서 사회의 일원이 될 수 있다는 희망으로 살아가고 있는데요. 하지만 엄마가 지금 하고 있는 파트 타임 청소 일로는 생계비도 감당하기 어려워... 해담이의 치료를 점점 줄이고 있는 상황입니다. 해담이는 다른 친구들처럼 달리기와 태권도를 하는 게 소원이라고 하는데요. 해담이가 치료를 꾸준히 받아 엄마 주희 씨와 함께 걸을 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

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형편 때문에 재활 치료를 줄여야 하는 아들

청소 일을 하며 생계비를 벌고 있는 엄마

아픈 허리로 아들을 안고 계단을 오르는 엄마

올겨울 당장 살 집을 구해야 하는 모자

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 637회 <하늘이 준 선물 내 사랑 해담이> 편에서는 뇌병변 장애를 지닌 해담이와 함께 걷고 싶은 엄마 주희 씨의 이야기가 전해졌습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 한국사회복지관협회에서 배분, 제주특별자치도장애인종합복지관에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.