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태어나자마자 중환자실에서 보낸 50일

설하는 태어나자마자 중환자실에서 홀로 50일을 보냈습니다. 갑상선 수치도 좋지 않고, 혈액수치도 나빠 수혈을 여러 번을 받고서야 퇴원할 수 있었습니다. 퇴원 이후에도 간 기능이 저하되어 간담도관에 대한 수술을 권유받기도 했고, 심장이 좋지 않아 심장 수술이 필요하다는 이야기를 들을 때면, 설하 엄마, 아빠의 가슴도 먹먹해졌습니다. 얼마나 더 속상한 날이 많을지 걱정도 되었습니다. 설하는 다운증후군과 선천적 청각장애, 뇌병변 장애를 앓고 있습니다. 앞으로 아이가 자라면서 겪어야 할 어려움과 불편함을 생각하면 하루라도 빨리 치료를 시작해야 하는 상황입니다. 하루에도 몇 차례 집과 병원, 치료실을 오가는 설하. 앞으로도 네 살배기 설하에게는 셀 수 없이 많은 치료가 기다리고 있습니다.

아동 사진

정기 외래 진료과만 7개분과, 모든 치료를 시도 중인 설하

현재 설하가 다니고 있는 병원의 정기 외래 진료과만 해도 유전학과, 내분비과, 소아심장과, 안과, 이비인후과, 혈액종양과, 재활의학과 등 7개분과에 이릅니다. 그 외에도 면역력이 약해서 감기나 중이염을 앓으면 동네 소아과를 한두 달 내내 다녀야 하다 보니, 병원비나 약값보다 서울 병원과 대전을 오가는 교통비와 간병비가 더 많이 부담됩니다. 이밖에도 청능, 언어, 물리, 작업, 감통치료 등을 위해서는 월 350만 원에 달하는 비용이 필요해 치료가 계속 될수록 설하 가정의 경제적 어려움도 커져 가는 상황입니다. 설하의 외조부모가 가까운 곳에 살고 계셔서 가끔씩 도움을 받고 있지만, 두 분 다 건강이 매우 좋지 않은 상황이라 언제까지 도움을 받을 수 있을지 모릅니다. 설하가 친구 장난감을 갖고 즐겁게 노는 걸 보고서도 선뜻 장난감을 사줄 수 없는 상황... 낡은 장난감과 옷들도 대부분 친척이나 지인을 통해 물려 받은 것들입니다. 정형외과에서 맞춤 제작 신발을 권유 받았지만, 한번 구입하는데 50만 원으로 큰 비용이 부담스럽습니다.

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조금씩, 천천히 기다리는 봄날

2년 전 인공와우 삽입 수술 후, 소리에 대한 반응은 좋아졌지만 아직 말 할 수 있는 단어가 많지 않습니다. 의사소통도 눈짓, 발짓, 손짓이나 보이는 것에만 의존하다보니 치료를 통해 받는 재활훈련이 무척 절실합니다. 병원과 집을 오가며 보내는 날이 많은 만큼 설하와 엄마, 아빠의 추억 대부분이 병원이거나 치료실입니다. 조금씩, 천천히 나아지고 성장할 설하의 봄날을 기다리며 오늘도 병원에서, 치료실에서 추억을 쌓고 있습니다. 언젠가 환한 봄볕을 받으며 엄마, 아빠의 손을 꼭 잡고 병원 밖에서 활짝 웃게 될 설하를 위해 따뜻한 마음을 선물해 주세요!

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