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웃는 일이 많아진 설하네 가족

태어나자마자 중환자실에서 홀로 50일을 보낸 설하는 다운증후군과 선천적 청각장애, 뇌병변 등을 갖고 있어 청능, 언어, 물리, 작업, 감통 치료 등 재활 치료를 받고 있습니다. 설하의 치료비와 통원을 위한 교통비 등의 경제적 부담으로 설하 가족은 생활에 여유가 없었는데요. 이번 후원금 지원을 통하여 가족에게 커다란 변화가 찾아왔습니다.

“설하가 필요한 순간 충분히 치료받을 수 있었어요.”

비용을 생각하면 치료를 줄여야 했지만, 치료를 미루면 대기 인원으로 넘어가 오랜 기간을 기다려야 했기에 포기할 수 없었는데요. 부모님은 무리한 아르바이트까지 더해가며 어떻게든 치료비를 마련하기 위하여 고군분투했습니다. 하지만 이제 걱정 없이 필요한 순간에 충분히 치료받을 수 있게 되었습니다. 최근 설하의 팔에 생긴 문제를 발견했을 때도 금전적 걱정 없이 재활 치료를 실시할 수 있었습니다.

“아이와 웃는 시간이 많아졌어요.”

이번 지원으로 미소 가득한 추억을 쌓을 수 있었습니다. 그동안은 체력과 돈을 아껴 설하의 치료에 투자하다보니 설하 또래 아이들만큼 해주지 못하는 점이 부모님은 참 미안했습니다. 하지만 이제 함께 동물원도 가고 다른 아이들처럼 키즈카페에도 갈 만큼 여유가 생겼습니다. 가족이 같이 웃는 일도 부쩍 많아졌습니다. 돈으로 살 수 없는 귀중한 추억을 가족에게 선물해 주셔서 참으로 감사합니다.

동물원에 간 설하

차츰차츰 성장하는 설하

꾸준한 치료로 설하는 발성도 좋아지고, 본인의 의사를 표현하기 시작했습니다. 그동안은 말 대신 몸짓으로 의사를 표현했지만, 스스로 말하려 시도하고 '아니야', '좋아'처럼 좋고 싫음을 분명히 표현합니다. 그리고 목이 아닌 배에 힘을 주며 말을 하기 시작했습니다. 담당 의사 선생님이 나날이 커가는 설하를 보는 재미가 있다고 말씀하실 만큼 설하는 성장하고 있습니다. 더불어 곰팡이 핀 집에서 벗어나 외조부모 집으로 이사도 할 수 있었습니다. 집안 환경도 좋아지고, 설하에게 필요한 음식도 잘 챙겨 먹고 있습니다. 덕분에 면역력도 좋아지고 인공와우도 안정적으로 적응(매핑)하고 있습니다.

인공와우에 적응하고 있는 설하

"엄마, 사랑해"라고 말할 설하를 기대하며

설하는 앞으로도 장기적 치료와 특수 깔창, 인공와우 유지를 위한 소모품이 필요합니다. 더불어 최근에 안 좋아진 팔의 재활치료비도 필요합니다. 아직 헤쳐나가야 할 부분이 많지만, 후원자님의 손길이 큰 도움이 되었습니다. 남은 후원금은 앞으로 재활치료비, 의료 소모품 구입에 사용할 예정입니다. 설하 엄마, 아빠는 설하의 치료비 마련을 위하여 앞으로도 성실히 노력할 것입니다. 느리지만 차근차근 성장하는 설하가 "엄마, 아빠 사랑해!"라고 말할 그날을 꿈꾸며 말이죠.

웃음이 많아진 설하네 가족