카카오같이가치

엄마의 따뜻한 품 대신, 차가운 의료 장비와 주삿바늘의 아픔

2021년 9월, 2.63kg로 태어난 천수. 천수 친엄마는 지적장애를 앓고 있었고, 천수를 품었을 때 잦은 음주와 매독에 걸린 채 아이를 출산했습니다. 천수는 태어나자마자 보름이 넘도록 신생아 중환자실에 입원하여 매독 치료를 받아야 했습니다. 매독 치료 외에도 출생 후 일주일 동안 간담췌초음파, 안면골 CT 촬영, 뇌초음파, 심장초음파 등 천수 곁에는 차가운 의료 장비와 날카로운 주삿바늘이 가득했습니다. 홀로 외롭고 고통스러운 시간들을 견뎌낸 작은 아이, 천수. “눈 맞춤은 잘 되며, 어르면 웃기도 함” “옹알이를 많이 하며 어르거나 달래면 옹알이로 반응함” “팔, 다리 움직임이 많으며 엎드린 자세에서 잘 뒤집음” “분유 2단계를 180ml, 3~4시간 간격으로 수유함. 젖병 꼭지에 예민한 편이며, 00젖병을 사용함.” 천수의 7개월이 담긴 ‘초기적응보고서’에는 친엄마가 아닌, 간호사 선생님들의 사랑과 애정의 글들이 가득 합니다. 천수는 엄마의 품이 아닌 병원 간호사 선생님, 위탁가정 부모님, 그리고 다시 아동양육시설의 선생님 품에서 돌을 맞았습니다.

아동 사진

각종 희귀병으로 평생 치료를 받아야 하는 아이

이제 갓 돌이 지난 귀여운 아기 천수. 몸의 이상 증상을 발견하고 유전자 검사를 진행한 결과, 가성저알도스테론증(소변에서 나트륨이 지속적으로 빠져나가는 희귀성 질환)과 램 쉐퍼 증후군(전 세계에 25명/우리나라 1명 발병된 질환으로 성장 발달 지연)의 유전자 변이가 확인되었습니다. 그 외에도 심방중격결손II형(심방중격에 구멍이 2개 생겨 심방의 폐순환 이상), 발달성협응장애(운동능력 저하 및 보행 이상) 등 이름도 낯선 희귀질환들이 천수의 진단서를 가득 채웠습니다. 특히, 천수가 앓고 있는 가성저알도스테론증은 체내 나트륨 수치가 정상 수치(140mmol) 보다 14mmol이 낮아, 출생 후 현재까지 대학병원에서 특수 소금을 처방 받아 하루 6번씩 이유식과 분유에 섞어 복용하며 한 달 간격으로 추적 검사를 진행하고 있습니다. 천수는 램 쉐퍼 증후군 치료를 위해 주 2회 대학병원에서 집중 재활치료도 받고 있습니다. 소아물리치료와 전기자극치료 등 매년 150만 원에 달하는 정기 검사 비용과 계속해서 발생하는 치료 비용은 천수가 생활하는 아동양육시설에서도 부담이 큰 금액입니다.

아동 사진

웃음과 옹알이로 반응하며 기쁨을 주는 소중한 존재

천수는 아동양육시설에서 소중한 보물 같은 존재입니다. 시설에 처음 들어왔을 때보다 잠도 잘 자고, 이전보다 수유량과 이유식을 먹는 양도 꾸준히 늘며 시설 생활에 조금씩 적응해가고 있습니다. 처음에는 허리의 힘도 거의 없어서 앉아있지 못했었는데, 지속적인 연습과 치료로 스스로 잘 앉아 있을 수 있게 되었습니다. 엄마 뱃속에서부터 사랑을 받지 못한 탓일까, 시설 선생님들을 성장발달의 장애 진단을 받은 천수가 안타깝습니다. 천수는 가성저알도스테론증으로 하루 6회 이상 소금복용을 하고 있고, 심장중박결손으로 인한 구멍 2개와 약간의 뇌수두증으로 인해 지속적인 추적검사를 진행하고 있습니다. 또한 전반적인 성장장애로 소아물리치료 및 전기자극 치료를 받고 있으나 추후 정기검사비, 언어, 인지, 역학적발보조기 착용 등의 추가적인 치료가 필요한 상황입니다. 하지만, 지금 천수가 생활하고 있는 아동양육시설에는 천수 외에도 특수 및 심리치료를 필요로 하는 아동들이 많기에 의료비 부담이 큰 상황입니다. 시설 여건상 한 아동의 치료에만 집중하기 어렵기에 의료비 지원을 통해 천수가 안정적으로 치료를 받을 수 있기를 바랍니다. 항상 홀로 아픔을 견뎌야 했던 천수가 지속적인 재활치료와 수술을 통해 건강한 아이로 성장할 수 있도록 여러분의 응원이 필요합니다.

아동 사진