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희소병 에이퍼트 증후군을 지닌 열 살 여원이에게 어떤 사연이?

”친구는 손이 작고 제 손은 너무 커요. 다른 친구들은 손가락에 마디가 있는데 저는 손가락에 마디가 없어요. 저는 아빠처럼 태어난 거 같은지... 손가락에 마디가 없어요.“ - 여원이 올해 열 살인 여원이는 친구들과 뛰어노는 걸 좋아하는 씩씩한 아이입니다. 잘하고 싶은 것이 많아 그림도 잘 그리고 싶고, 글씨도 예쁘게 쓰고 싶은 여원이. 하지만 여원이는 희소병을 가지고 태어나 손가락이 짧고 투박한데다 잘 구부러지지 않아 일상생활에 어려움이 많은데요... 또래 친구들과는 조금 다른 생김새를 가진 여원이는 6만 5천 명 중 1명꼴로 발생하는 희소병인 에이퍼트 증후군을 앓고 있습니다. 똑같은 병을 앓던 아빠에게서 유전되어 태어날 때부터 두개골과 손발가락이 모두 붙어 태어난 여원이. 지금까지 골 신장 수술, 손발가락 분리 수술, 코 수술 등 수십 차례의 수술을 받았는데요. 병원 가는 게 무섭지 않다고 씩씩하게 말하다가도 사실 병원 가는 게 너무나 힘들다고 말하며 여원이는 엄마 몰래 눈물을 훔치곤 합니다.

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아픈 딸에게 미안한 엄마

희소병 에이퍼트 증후군을 지니고 태어난 딸

희소병으로 엄마의 도움을 받아야 하는 딸

손발과 두개골이 모두 붙은 채 태어난 딸

낯선 땅에서 희소병에 걸린 딸을 홀로 키우는 엄마 흐아티 검로안 씨

”옛날에 여원이 아빠가 바깥일 다 하고 저는 하나도 몰랐어요. 왜냐면 저는 여원이만 돌보고 여원이 아빠 혼자 돈 벌었어요. 갑자기 여원이 아빠가 죽고 나서 저랑 여원이랑 어떻게 살아야 할지 몰랐어요.“ - 엄마 ”제가 옆에서 보기에는 어머님이 정말 열심히 산다는 생각이 들어요. 여원이가 앞으로 계속 수술도 해나가야 하고 서울까지 한 달에 한 번씩 다녀오는 경비만으로도 부담이 많이 큰 것 같아요. 엄마가 많이 부담되죠.“ - 사회복지사 10년 전, 사촌 언니의 소개로 한국인 남편을 만나 베트남에서 한국으로 오게 된 엄마 흐아티 검로안(34) 씨. 비록 남편은 몸이 불편했지만, 자상하고 착한 성격에 반해 결혼을 결심하고 여원이를 낳았습니다. 에이퍼트 증후군으로 태어난 딸 여원이를 봤을 땐 큰 충격을 받았지만, 엄마는 남편과 함께 딸을 잘 키우기 위해 열심히 살아왔는데요. 하지만 4년 전, 남편이 사고로 세상을 갑작스레 떠나면서 모녀의 생계가 위태로워졌습니다. 슬퍼할 겨를도 없이 여원이를 위해 생계 전선에 뛰어들어야 했던 엄마 흐아티 검로안 씨. 청소일부터 식당 아르바이트까지 아침부터 바쁘게 일해도 여원이의 수술비와 생계비를 감당하기에는 턱없이 부족한데요... 홀로 생계를 책임지며 여원이가 커나가는 동안 계속 이어지는 수술과 치료를 어떻게 감당해야 할지 엄마는 앞날이 막막하기만 합니다.

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청소일을 하며 생계를 책임지는 엄마

불편한 손으로 열심히 공부하는 딸

먼 거리에 있는 병원에 가기 위해 하루 전날 준비하는

희소병으로 힘든 시간을 보내는 모녀에게 사랑을 전해주세요

”지금 여원이 상태는 손가락이 다시 들러붙는 경우들이 있어요. 아이가 성장하면서 손가락 위치가 조금씩 어긋나는 부분들이 있습니다. 사실 여원이가 성장이 끝날 때까지는 저희가 계속 지켜봐야 합니다.“ - 성형외과 전문의 ”여원이가 병원에 왔다 갔다 하고 수술도 하잖아요. 여원이 아빠 죽고 돈이 하나도 없어요. 제가 일 나가야 여원이가 병원 다닐 수 있잖아요.“ - 엄마 여원이는 잦은 수술을 받기 위해서 경상북도 영양에서 서울에 있는 병원까지 다녀야 하는데요. 어린 딸을 데리고 왕복 10시간이 넘는 거리를 다니는 것도 부담이지만, 더 큰 문제는 엄마 흐아티 검로안 씨가 하루 일을 모두 빼야 하는 만큼 수입이 줄어 곤혹스러운 상황입니다. 돈이 없어 여원이가 병원을 못 가게 되면 어쩌나 늘 걱정이 많은 엄마 흐아티 검로안 씨. 성장하는 동안 여원이는 계속 지켜보며 수술과 치료를 반복해야 하는데요. 수술비뿐만 아니라 병원까지 가는 비용과 입원할 때 들어가는 비용 등 기타 비용 부담도 만만치 않습니다. 엄마는 여원이를 보면 안쓰러운 마음에 눈물만 흐르는데요... 오히려 그런 엄마를 달래주는 씩씩한 여원이. 희소병으로 고통받는 열 살 여원이가 수술을 잘 받아 엄마와 건강하게 함께할 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

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태어나자마자 수십 번의 수술을 겪은 딸

성장하면서 계속 수술받아야 하는 딸

사고로 세상을 떠난 아빠를 그리워하는 모녀

엄마를 위로하는 딸

EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 634회 <눈물로 키우는 내 딸 여원이> 편에서는 희소병 에이퍼트 증후군을 지닌 열 살 여원이와 아픈 딸을 혼자 돌보는 엄마 흐아티 검로안 씨의 이야기가 전해졌습니다. 같이가치 모금 종료 후 모여진 기부금과 나눔0700 기금이 더해져 최종 지원하게 됩니다. 최종 기부금은 한국사회복지관협회에서 배분, 경상북도장애인종합복지관에서 집행될 예정입니다. 최종 지원된 내용은 같이가치 모금후기를 통해 확인하실 수 있습니다.