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낮에 분수대서 뛰놀던 아이, 저녁엔 응급실 행

“엄마 오늘은 어린이집에서 미끄럼틀 타고 놀았어요” 재잘재잘 엄마 옆에서 귀엽게 말하던 5살 한별이(가명)에게 어느 날 갑자기 이상증세가 시작되었습니다. 온종일 분수대에서 잘 뛰어놀던 아이가 갑자기 밤이 되자 머리 통증을 호소하며 의식을 잃기도 하고, 응급실에 다녀온 다음날이면 또 해맑게 뛰어놀곤 했습니다. 의식을 잃는 증상이 점점 심해지자 한별이 부모님은 유명한 한의원부터 소아과의원까지 가볼 수 있는 곳들은 다 다녀봤지만 원인을 찾지 못해 전전긍긍 해야만 했습니다 서울의 대학병원에서 알게 된 아이의 병명은 ‘AT/RT(비정형 유기형 간상 종양)’. 흔히들 말하는 악성 소아 뇌종양이었습니다. 발병률도 낮고 생존율도 낮은 데다, 맞는 치료제도 없는 희귀종양. 5살 한별이에겐 너무나도 받아들이기 힘든 현실이었습니다.

수술하기 전날 밤, 곤히 잠든 한별이

200여 일의 투병생활, 먼저 떠나간 소아암 친구들

한별이가 서울의 대학병원에 입원하자마자 벌어진 일들은 생각하기도 싫을 정도로의 끔찍한 기억입니다. 심박수가 40까지 떨어져 의사선생님들이 한별이에게 응급조치를 하는 일들도 여러 차례. 2번의 뇌종양 제거수술과 2차례의 조혈모세포 이식, 6차례의 항암치료를 겪으며 한별이의 마음도 지쳐갔습니다. 수술을 위해 곱디 곱던 한별이의 머리카락을 밀어야 하던 날, 아버지도 함께 같이 밀었습니다. 대머리가 된 부녀는 서로의 모습을 보며 그저 웃었습니다. 6인실 소아암병동에서 200여일간 지내며 한별이와 친하게 지냈던 친구들이 하늘나라로 떠나보내는 일도 많았습니다. 같이 깔깔대며 웃었던 친구들이 사라질 때마다 애써 슬픔을 감추는 법을 익혀갔습니다.

수술하기 전날 밤, 곤히 잠든 한별이

드디어 퇴원했지만, 남겨진 1억여원의 의료비 부채

“끝나지 않을 것만 같던 병원 생활을 한별이가 씩씩하게 잘 견뎌줘서 고마워요”. 한별이네 아버지는 지금 한별이가 초등학교 1학년에 입학해 또래아이들과 같이 등교하는 이 순간이 꿈만 같다고 합니다. 비록 하루 일과의 절반은 특수반에서 선생님의 도움을 받아 교육받고 있지만, 이 일상 마저도 감사하다고 말합니다. 한별이 부모님께는 작은 걱정거리가 있습니다. 희귀 악성종양을 치료하기 위해 신약 주사를 시도하면서 총1억원이 훨씬 넘는 의료비를 지인과 가족들에게 빌려 지불했기 때문입니다. 한별이 어머니는 부채를 갚기 위해 간병을 하면서도 틈틈이 간호조무사 자격증 공부를 시작했고, 한별이 아버님은 한별이 퇴원 이후 회사에 취업하여 일하며 열심히 부채를 갚고 있습니다.

엄마를 향해 늘 환하게 웃어주는 아이

아파도 ‘아프지 않다’ 말하는 아이

추석을 하루 앞둔 어느 날, 귀 뒤 쪽 수술했던 부위가 조금씩 물이 차오르는 것처럼 부어오르는 증상이 있어 걱정되어 대학병원에 갔습니다. 온갖 검사를 하고 난 뒤 경막하출혈이 있다는 걸 알게 되었고, 의료진과 하루 꼬박 수술할지 말지에 대해 이야기한 끝에 상황이 악화되면 그때 수술하자고 결론을 내렸습니다. 급작스러운 입원에 한별이는 또 수술을 해야 할지 두려움에 떠는 모습이 보였지만, 아프냐는 물음에 아프지 않다고 말하는 아이를 보며 엄마의 마음은 더 아파옵니다. 한별이가 완치 판정을 받기까지 남은 시간은 약 3년. 소아암 발병 후 5년의 기간 동안 지속 관찰을 해야 합니다. 매월마다 서울에 올라가 CT 검사 등 온갖 검사를 해야 하는 어려움과 발달이 늦어 매일 저녁 잠들기 전 성장 촉진제를 맞아야 하는 어려움이 남아있습니다.

한별이의 시그니처 포즈

유리컵 하나 들기도 버겁지만.. 경찰을 꿈꾸는 한별이

“경찰이 왜 되려고 하냐면요. 도둑들 잡아서 때려 넣고 싶어요”. 씩씩하게 경찰이라는 꿈을 말한 한별이는 아직 몸이 건강한 상태로 되돌아오진 않았습니다. 물이 담긴 유리컵 하나 들 때에도 힘이 없어 바들바들 떨며 빨대로 마셔야 하는 한별이지만, 경찰이 되기 위해 집에서 “태권!”을 외치며 멋지게 발차기를 해댑니다. 한별이가 8살짜리 또래 아이들처럼 건강하게 태권도 학원도 다니고, 키가 쑥쑥 자라날 수 있도록 한별이의 손을 여러분이 따뜻하게 잡아주세요. 후원자님의 소중한 후원금은 한별이의 의료비, 치료 부대비용 및 생계비로 사용될 예정입니다.