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주원이네 가족은 엄마, 주성이 3식구입니다

주원이네 아빠와 엄마는, 주원이가 10살이 되던 해에 헤어져, 엄마 혼자 주원이와 주성이를 돌보고 있습니다. 첫째인 주원이는 태어날 때부터 심장이 좋지 않아 심장판막증 수술을 받은 이후 계속 병원을 다니고 있어요. 그리고 병원에 다니면서 심장 외에 아픈 곳이 더 있다는 것을 알게 되었습니다. 심장 판막증, 누난증후군(누난 증후군(Noonan syndrome)은 특이한 얼굴 형태, 선천성 심장질환을 포함한 다양한 신체 기형을 보이는 희귀한 유전질환), 콩팥, 비장 비대증으로 인해 지금은 2개월에 한 번씩은 큰 병원에 가서 검진을 받고 있습니다. 또한 주원이는 누난증후군으로 최근 일상생활에 지장을 받을 정도로 시력이 떨어져 안경으로도 교정이 안 되는 상황입니다. 주원이는 또래에 비해 신장이 작아 성장 호르몬 주사도 맞고 있어요. 비장의 크기가 성인보다 1cm 크고, 아직은 더 커질 수 있는 나이라 경과를 계속 관찰하고 있습니다. 주원이의 질병은 아직 까지는 치료할 수 없는 상황이어서 수술 등의 처치는 하지 못하고, 정기적으로 병원을 다니고 있습니다. 특히, 희귀병인 누난증후군으로 인해 시력이 많이 떨어져 최근 일상생활에 지장을 많이 받고 있습니다. 주원이의 질병은 15세 사춘기 소녀가 감당하기에 어려움이 큰 상황입니다.

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아동 사진1

아동 사진2

정해진 수입 안에서 커져만 가는 엄마의 부담감

엄마가 주원이의 돌봄 때문에 근로할 수 없게 되면서 보조금 월 170여만 원으로 세 식구가 생활하고 있어요. 정해진 수입 내에서 자녀 2명 학습비와 첫째 주원이의 의료비까지 감당하다 보니, 어머니에게는 늘 ‘이번 달은 잘 지낼 수 있을까?’ 하는 불안감이 앞섭니다. 엄마의 아픈 손가락인 주원이의 사춘기로 인해 아이가 더 힘들어할 때 가장 마음이 아픕니다.

주원이네가 걱정없이 치료받을 수 있도록!

엄마의 소원은, 다른 아이들처럼 일상생활에 문제없이 잘 지내고 건강을 되찾아 가족 모두가 함께 행복하게 지내는 것인데요. 주원이가 의료비 걱정 없이 병원에 정기 검진을 받고, 건강하게 성장할 수 있도록 주원이네에 행복을 선물해주세요.