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나는 두 장애인 아들을 둔 엄마입니다.

하나도 키우기 어렵다는 중증장애 아들 둘을 키우고 있는 김 명진 씨. 이런 두 아이와 비 장애 딸아이까지 세 아이를 혼자 키우고 있습니다. 큰아들 성근이는 (지적 중증/ 뇌병변 경증)의 진단을 받았고, 막내아들 성민이는 (지적 중증/뇌병변 경증)으로 두 아들 모두 보호자의 도움 없이는 일상생활 유지가 매우 어려운 중증장애를 가지고 있습니다. "아이들이 어릴 때는 하루 종일 아이들과 씨름하며 엎지르고, 쏟고, 넘어지고, 부딪치고.. 잠시만 눈을 떼도 사고를 치는 아이들로 인해 순간순간 절망과 마주할 때가 한두 번이 아니었어요." 큰 아이 성근 이는 고등학교 2학년. 동생 성민 이는 중학교2 학년. 훌쩍 자라는 두 아들을 감당해야 할 걱정도 커지지만 아이들 앞에서 엄마는 늘 밝고 씩씩합니다.

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엄마의 하루

두 아이는 특수학교에 다니고 있습니다. 엄마의 하루는 성근 이와 성민 이를 깨워 밥을 챙겨 먹이고 학교에 데려다 주는 일로 시작합니다. 가방 챙기는 것부터 엄마의 손이 거치지 않는 데가 없습니다. 활동 보조 선생님의 도움을 받지 않으면 이 두 녀석들을 감당하기에 어려움이 많습니다. 온종일 휠체어에서 생활하는 이 두 아이를 차로 옮기는 일, 식사를 챙기는 일, 하루에도 몇 번씩 배변처리를 돕는 일, 방과 후 재활치료 등 많은 손길이 필요합니다. 온전히 아이들에게 매달려야 하는 방학기간이 오면 이 두 녀석을 데리고 어찌 생활해야하나 걱정부터 앞섭니다.

아이 둘러멘 강행군

중학생인 작은 아들 성민이는 극심한 텐트럼(분노발작)으로 인한 자해행동을 합니다. 오랜 세월 돌봐 온 자식이지만 때로 엄마조차 예측하기 힘든 순간이 오면 엄마는 몸과 마음이 지칩니다. 덩치가 커지고 힘이 세진 아들이 완력으로 거부의사를 표현할 때는 당해낼 재간이 없습니다. 처음에는 너무 놀라 하지 말라고 말려도 보고 버럭 화도 내보았지만 날이 갈수록 점점 더 심해져 가는 아이를 보면 주체할 수 없이 눈물만 흐릅니다. '저 녀석들을 데리고 앞으로 어떻게 살아가야 하나...말이 통하는 아이라면 가르치기라도 할텐데~' 장애인 엄마의 하루는 얼마나 힘이 들까 가늠조차 어렵습니다.

한 달이면 두 아이에게 기저귀 약 25통이 필요!

현재 두 아이 모두 일상생활 속 배변조절능력이 되지 않아 매일 일회용품(대소변흡수용품)을 사용하고 있습니다. 한 달이면 10개들이 기저귀 약 24~5통을 사용 합니다. 두 아들을 돌보려면 활동보조 선생님의 도움도 받아야 합니다. 매월 100만원 상당의 비용이 기저귀 및 활동보조인 비용으로 들어갑니다. 2014년에 엄마는 갑상선암 수술을 받고 현재는 허리 디스크까지 겹쳐 자녀 양육과 일을 병행할 수 없는 상황입니다. 기초생활수급자로 등록되어 100만원 남짓 생계비와 조금의 장애수당을 받아 생활하고 있지만 한 달 살기에는 너무 빠듯한 금액으로 매일 소모되는 기저귀, 물티슈의 지원이 절실히 필요한 상황입니다. 장애인 자녀를 돌보는 부모의 고군분투는 장애인 복지예산 2조원 시대를 맞는 지금도 계속됩니다. 장애인의 살림이 좀 편해질 법하지만 장애인 자녀를 둔 엄마의 몸과 마음은 여전히 천근만근 입니다. 장애와 빈곤이라는 장벽에 가로막혀 생활이 어렵지 않도록 여러분의 마음 따뜻한 나눔의 손길이 필요 합니다. 우리의 도움이 영원할 수는 없지만 아주 잠시 생계의 무거움과 그 힘겨움을 내려놓을수 있도록 성민이의가정을 우리 모두 함께 응원해요~~ *개인정보보호를 위하여 가명을 사용 하였습니다.*

성민, 성근이가 사용하는 성인용 기저귀

성민이네 가정에게 따뜻한 마음을 전해주세요. 응원과 참여 부탁드려요♡