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뒤뚱뒤뚱 펭귄걸음… 사람들의 따가운 시선

뒤뚱뒤뚱 펭귄과 같은 걸음걸이는 폼페병 환자의 전형적인 보행 장애시기에 나타나는 증상입니다. 길을 걷다가도 쉽게 넘어지거나, 계단을 오를 땐 난간을 붙잡고 등산하듯 올라가야 합니다. 그런 모습을 본 사람들은 가던 길을 멈추고 흥미로운 듯 한참을 봐라 봅니다. 그러한 불편한 시선들 때문에 폼페병 환자들은 스스로 외출을 자제하게 되고 또는 환경적 요인으로 인해 문화생활로부터 단절하며, 마치 신기하고 희귀하다는 이유로 유리관 안에 갇혀 지내야 하는 흰돌고래처럼 세상이 두려워 방 안에서 자신을 숨기며 살아가는 폼페병 환자들의 현실이 안타깝기만 합니다.

한걸음 한걸음 걷기가 불편한 나나 씨

듣지도 보지도 못한 희귀한 ‘폼페병’

희귀질환 ‘폼페병’을 아시나요? 아마도 듣지도 보지도 못했던 생소한 병일 것 같습니다. 폼페병은 당분을 분해하는 효소가 망가진 탓에 당원(탄수화물)이 온몸의 근육에 쌓이면서 서서히 근육을 손상시키는 진행성 신경근육질환입니다. 처음엔 팔다리 근육이 힘을 못 쓰는 정도로 시작되지만, 시간이 지나 악화하면 심장이나 호흡기 근육까지 제대로 움직이지 못하게 되는 희귀병입니다.

폼페병은 희귀난치성질환입니다

절망에 늪에서 다시 일어서는 희망

한국폼페병환우회는 전국에 있는 폼페병 환자들을 하나로 모으기 위해 희망캠프를 매년 진행하고 있습니다. 올해 4번째를 맞는 희망캠프는, 다가감(多加感)이라는 주제로 관계 중심의 특별한 시간을 마련하고자 합니다. 환우들에게 희망캠프는 평소 체험하지 못했던 다양한 프로그램을 통해 정서적 안정과 자존감을 키우고 상호 간의 교류를 통해 관계형성 및 유대감을 조성하는 등 폼페병 환자들의 사회적응력 향상을 위해 희망캠프를 운영하고 있습니다. 폼페병으로 고통 받는 환자와 그 가족들이 바라는 꿈과 희망이 이루어져서 절망의 늪에서 다시 일어설 수 있는 따뜻한 관심과 희망의 씨앗이 되어주시길 간절히 바랍니다.

폼페병 환자들의 특별한 희망캠프

손끝하나로 만들어지는 희망의 선물

기부가 쉬운 ‘같이가치’의 나눔이 있습니다. 응원 버튼 누르기, 댓글 달기, SNS 공유로 카카오가 대신 기부하는 참여기부와 직접기부로 기부를 할 수 있습니다. 희귀질환 ‘폼페병’으로 고통 받는 환자와 가족들이 1박 2일간의 희망캠프 여정 속에서 서로 간의 관계를 돈독히 하고 삶의 활력과 용기를 가질 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑을 나누어 주시길 바랍니다.

"나눔의 주인공은 바로 당신입니다"