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24시간 필요한 돌봄의 손길

‘코넬리아드랑게 증후군’이라는 희귀질환을 갖고 태어난 6살 하나. 유전자 돌연변이에 따른 이 증후군으로 신체·언어·인지 등 전반적인 발달이 더딥니다. 뇌병변장애로 몸을 자유자재로 움직이기 힘든 하나는 밥을 먹고 옷을 입고 밖을 나서는 일상생활의 많은 부분을 누군가의 도움 없이는 혼자서 해내기 버겁습니다. 또래 아이들보다 작은 체구에 발달이 늦은 하나를 위해 24시간 딸의 곁을 그림자처럼 지키는 엄마 박은지 씨는 “국내에 희귀질환에 대한 정보가 부족하다보니 무엇을 어떻게 해줘야 할지 몰랐을 때 힘들었어요. 환우회를 통해서 우리 아이에게 재활치료가 가장 중요하다는 것을 알게 되었어요”라고 말합니다.

희귀질환과 뇌병변장애로 재활치료를 받고 있는 하나

하루도 거를 수 없는 재활치료

하나는 월요일부터 토요일까지 집과 병원을 오가며 재활치료를 받습니다. 오늘도 아침 일찍 일어나 9시 30분 언어치료에 맞춰 가는 일로 하루를 시작합니다. 하나는 치료사 선생님이 건넨 블록을 잡아 통 안에 넣습니다. 스티커를 떼어 붙이거나 선생님이 흔든 악기를 손을 뻗어 잡는 훈련도 곧잘 해냅니다. 치료사가 “이거 잡아볼까?”라고 하자 아직 말이 트이지 않아 ‘네’, ‘아니오’라고 말할 순 없지만 소리를 내서 표현합니다. 이어서 몸의 균형 감각과 근력을 키워주는 감각통합치료 시간. 하나가 중앙에 놓인 그네 위에 앉더니 줄을 양손으로 꽉 잡고는 온 몸을 맡겨 탑니다. 두 다리가 휘어 똑바로 서는 게 어려운 하나의 ‘도전과제’는 그네를 서서 타는 것입니다. 선생님이 하나를 들어 올려 그네에 세워보지만 금방 주저앉고 맙니다. 두 발로 온전히 서기 위해 배의 힘을 길러야 하는 상황. 그래도 거울에 비친 그네를 타는 자신의 모습을 보는 게 즐거운지 활짝 웃어 보입니다.

근력과 균형 감각을 키워주는 그네를 타고 있는 하나

지금보다 퇴행하지 않기 위해서

2015년 11월 2일. 하나가 첫 재활치료를 받기 시작한 날을 엄마는 잊지 못합니다. 목도 제대로 가누지 못했던 하나는 이제 몸을 뒤집고 눈을 마주치는 등 희망을 싹틔우게 되었습니다. 스스로 앉거나 기어 다니는 것은 물론 앞을 보기 위해 고개를 들거나 눈을 크게 떠 보려 노력합니다. “이름을 불러도 돌아보지 못했다가 지금은 열 번 중 두세 번은 돌아봐요. 자신의 이름을 인식하고 반응하게 됐어요. 자신의 몸을 활용할 줄 알게 되면서 하고 싶은 것을 탐색하려는 욕구도 생겼어요.” 서툴지만 힘껏 “엄마”, “맘마”라는 옹알이도 할 수 있습니다. 꾸준히 재활치료를 받는 하루하루가 쌓여 하나의 몸과 마음은 또래 친구들보다는 더디지만 조금씩 자라고 있는 것입니다. 3년째 매일같이 재활치료를 통해 같은 동작을 반복해 온 덕분에 나타난 기적 같은 변화입니다.

스티커를 떼어 붙이는 훈련을 받고 있는 하나

혼자서 걸을 수 있다는 믿음

하나의 부모님은 하루도 거를 수 없는 재활치료뿐만 아니라 청력이 좋지 않은 하나에게 꼭 필요한 보청기며 자세교정의자, 휠체어 등 보조기기 구입으로 매달 막대한 의료비가 큰 부담이라며 한숨을 내쉽니다. 하나의 재활치료가 언제까지 계속될지 알 수 없습니다. 가족이 짊어져야 하는 경제적 부담은 쌓여가지만 엄마는 포기할 수 없습니다. “재활치료를 하지 않으면 지금처럼 울고 웃고 장난치는 하나의 모습도 볼 수 없을 거라는 생각에 더 열심히 치료를 다니게 됩니다.” 하루에 쉴 틈 없이 8~10개의 힘든 치료를 잘 견뎌주는 아이가 대견하다는 엄마는 아주 더디더라도 하나가 언젠가 혼자서 걷고 말하게 될 거라는 믿음을 품고 있습니다. 엄마의 소원이 이뤄질 수 있도록 여러분의 소중한 나눔으로 함께 지켜봐주세요!

언젠가 걷게 될 거라는 희망을 피워내고 있는 하나