카카오같이가치

1형당뇨와 시민들의 만남

2018년 9월 1일 상상캔버스에서 바꿈세상을바꾸는꿈, 한국1형당뇨환우회, 스타트업법률지원단, 빠띠는 카카오같이가치와 아름다운재단 후원을 받아 1형당뇨 인식개선을 위한 공론장을 열었습니다. 1형당뇨는 우리가 일반적으로 알고 있는 당뇨병(2형당뇨)과 달리 어느날 갑자기 췌장의 인슐린 분비에 문제가 생겨 발생합니다. 즉 1형당뇨는 유전이나 식습관과는 전혀 무관합니다. 1형당뇨는 주로 어린 아이들에게 발병하지만 성인 이후에도 발병하는 경우도 꽤 있습니다. 또 1형당뇨는 저혈당이나 고혈당으로 인해 발생하는 문제를 예방하기 위해 평소 혈당 관리가 굉장히 중요합니다. 1형당뇨 아이 엄마인 고옥분씨는 “자다가 아이 혈당에 문제가 생겨 인슐린 주사를 놨는데 아침에 일어나서 확인했는데 여전히 혈당에 문제가 있었어요. 이상하다 하며 확인해보니 밤새 꿈에서 혈당 주사를 놓은거였어요. 매일 아이의 혈당관리에 굉장히 신경을 쓰며 살고있어요.”

1형당뇨에 대한 시민들의 오해와 편견 여전히 심각하지만..

1형 당뇨는 혈당관리를 위한 채혈, 인슐린 주사, 식생활 관리 등이 필수적입니다. 문제는 채혈과 주사로 인해 사람들이 오해와 편견을 가진다는 점입니다. 한 1형 당뇨 아이 엄마는 “학교에서 같은 반 친구 엄마가 1형당뇨가 전염된다고 멀리 떨어져 앉게 해달라고 선생님에게 부탁했다고 해요. 또 한 친구는 화장실에서 주사를 맞다가 떨어뜨려서 화장실 밖으로 주사기가 날아가는 바람에 아이들 사이에 마약한다고 소문이 났다고해요. 이처럼 1형당뇨에 대한 오해와 편견은 여전히 낮아요.” 라고 사례를 말해주었습니다. 1형당뇨 아이 엄마인 김미영씨는 “영국의 메이 총리, 레알 마드리드의 축구선수 나초 페르난데스 역시 1형당뇨 환자지만 아무 문제없이 정상적으로 생활해요. 사진을 보면 메이 총리는 트럼프를 만날 때 당당히 민소매 차림에 혈당 측정기를 팔뚝에 부착해서 만나요. 반면 아직 우리나라만 1형당뇨에 대한 오해와 편견이 많아서 아쉬워요.” 라고 밝혔습니다. 20대에 갑작스럽게 1형당뇨가 찾아온 김환희(27)씨 역시 “지금 이 자리에 안경을 쓴 분들이 1/3 정도 되는데 1형 당뇨도 눈이 나빠 안경을 쓴 것과 비슷해요. 혈당이 안 좋아서 관리 받는다고 쉽게 생각하면 좋겠어요.” 라고 밝혔습니다.

1형당뇨 환우, 가족, 관계자, 일반참가자 모두 함께 선택한 대안은?

이처럼 1형당뇨와 관련된 법과 제도를 개헌하는 것은 물론 사람들이 오해와 편견을 풀어내기 위해서는 무엇보다 인식개선이 가장 중요하도고 할 수 있습니다. 1형당뇨 공론장에 참여한 환우, 가족, 관계자, 일반참가자들은 1형당뇨에 대한 인식을 개선하기 위해 약 30여 가지 대안들을 만들었으며 그 중 투표를 통해 10가지를 선정했습니다. 그 10가지는 ▲당뇨가 있는 사람이 결함이 있다는 인식을 버려주세요, 당뇨 때문에 채용불이익, 유치원 등록거부 등 차별은 불법입니다.(23표) ▲이름을 바꿔야 합니다. 기존에 당뇨에 대한 인식과 1형당뇨는 많이 다르거든요(21표) ▲누군가 자신이 당뇨가 있다는 이야기를 한다면 편견없이 들어주세요. 그 사람이 자신의 존재를 감추지 않게 배려해주세요(18표) ▲당뇨 환우는 주변에 피해를 주지 않습니다. 귀찮아질 것이다. 전염될 것 같다는 잘못된 인식을 버리세요(17표) ▲잘못된 식습관이 아님을 알려내야되요.(16표) ▲어려서부터 공교육 과정에 1형당뇨에 대한 교육프로그램이 필요해요(16표) ▲병원과 학교마다 보건교육 포스터를 붙여주세요.(15표) ▲화장실에서 채혈하는 것이 아닌 다른 공간이 필요해요(14표) ▲주사기를 놓거나 혈당을 관리할 때 뚫어지게 쳐다보지 마세요. 적당한 무관심이 더 좋아요(14표) ▲유전이 아닌 점을 명확히 각인시키자(13표) 였습니다.

그렇게 1형당뇨 리플렛이 나왔어요!

바꿈 세상을 바꾸는 꿈은 지난 9월 1일 상상캔버스에서 1형당뇨 환우, 환우 가족, 관계자, 학생, 일반참가자 등 50여명이 모여 "1형당뇨 인식개선을 위한 공론장"을 열었습니다. 참가한 여러 시민들은 1형당뇨가 가지고 있는 오해와 편견을 개선하기 위해 다양한 아이디어를 제시하였고 이후 토론과 숙의를 통해 9가지 대안을 만들었습니다. 그 대안을 카드뉴스와 리플렛으로 만들어 공유합니다. 리플렛 및 카드뉴스 보기 : http://www.change2020.org/670 [바꿈, 세상을 바꾸는 꿈]