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임마누엘 증후군이라는 희귀질환을 앓고 있는 '시후'
발달, 성장 지연이 나타나며 심장기형과 구개열, 고관절 장애, 탈장, 청력장애 등 여러 가지 장애를 동반하는 임마누엘 증후군. 우리나라 단 세 명뿐인 임마누엘 증후군을 가지고 있는 시후는 뚜렷한 치료법이 없다 보니 증상에 따라 치료와 수술을 반복해야 했습니다. 특히 시후는 귀가 안 들리는 청력장애를 가지고 있었는데요. 지난해 기부자님들이 모아주신 소중한 기부금으로 왼쪽 귀에 인공와우 수술을 진행했습니다. 지난 9월 8일에 수술을 진행했고 결과는 대성공이라고 합니다! 현재 시후는 왼쪽, 오른쪽 귀를 통해 세상의 모든 아름다운 소리를 듣고 있습니다!
수술 후 엄마와 함께 사진 찍은 시후
사실 100% 안 들리는 쪽은 왼쪽이었지만 수술비 부담과 시후 왼쪽 귀가 더 기형이 심하다 보니 섣불리 수술하지 못하고 있었는데요. 이번에 왼쪽 수술을 하고 나서 자연스레 왼쪽 뇌를 쓰다 보니 왼쪽 신체의 활동도 크게 향상되었다고 합니다. 예전에 오른쪽만 수술했을 때는 시후가 하루 중 많은 시간을 우는데 보냈다고 합니다. 마치 헬렌 켈러처럼요. 무언가를 표현하고 싶고 듣고 싶지만 막힌 것 같은 답답함 때문이었을 거에요. 이제 기부자님의 도움으로 여러 수술을 받고 지금까지 언어치료, 심리치료, 물리치료, 작업치료 등 재활치료를 받으며 자신의 의사 표현을 하기 시작했다고 합니다. 이렇게 이제 시후가 세상과 대화하는 방법은 '울음'이 아니라 '소통'이 되었습니다.
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기부자님들의 따뜻한 사랑으로 인해 시후는 더 편안하게 가족과 시간을 보낼 수 있게 되었습니다. 유모차와 카시트를 구매한 덕분에 더 안전하게 병원을 오갈 수 있게 되었어요!
요즘 시후는 매일 학교에 다니고 있습니다. 장애인학교에 다니고 있는 시후는 학교 학습시간에 일반 병원에서 하는 감각 통합시간도 가지고 또 새로운 친구들을 만나며 인지능력을 조금씩 높이고 있다고 합니다. 특히 귀를 수술한 이후 인지능력이 놀라보게 높아진 시후를 보며 선생님이나 가족들은 매번 기적을 느낀다고 합니다. 시후 어머니께서는 이런 말씀을 남겨주셨어요. "국내에 몇 없는 희귀병이기 때문에 문제가 생기면 돈 모아서 수술하고, 돈 빌려서 치료받곤 했어요. 어려운 상황에도 힘을 잃지 않고 여기까지 왔기 때문에 기부자님께 큰 선물을 받을 수 있던 것 같습니다. 정말 고맙습니다. 앞으로 시후가 건강하게 클 수 있게 잘 돌보겠습니다." 지난 해 시후와 시후 가족에게 기부와 사랑으로 함께해주신 모든 기부자님께 감사드립니다. 앞으로 시후가 더 건강하게 성장할 수 있도록 많은 관심과 격려 부탁드립니다!
학교에서 수업을 받는 시후