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그저 많이 넘어지는 줄 알았습니다.
첫째 현준이 형이 태어나고 둘째 현철이가 태어난 후 가족들은 매일이 기쁨이었다고 합니다. 그런데 현준이가 한해 두 해 조금씩 커가면서 자주 넘어지는 모습에 가족들은 걱정을 했었는데요. 그렇게 시간이 흘러 현준이가 다섯 살이 될 무렵, '근이영양증'이라는 진단을 받게 되었습니다. "현준이의 병은 근이영양증입니다. 어릴 때부터 갖고 태어난 병인데요. 아이들 몸에서 근육이 없어진다고 하죠. 평균적으로 초등학교 2학년 때 휠체어를 타고 결국 혼자서는 걷는 것도 숨 쉬는 것도 어려워지는 병입니다." 동생 현철이도 형 현준이처럼 다섯 살 되던 해에 같은 병이라는 확진을 받았습니다. 현준이보다 일찍 시작된 치료 덕분에 현철이의 근이영양증 진행 속도는 그리 빠르지 않았지만, 시간이 흐를수록 두 형제의 근육은 점점 없어져 가고 있습니다.
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걸을 수 없어 기어 다니는 현준이
엄마는 매일 식탁 위에 두 개의 밥그릇과 두 사람 몫의 약을 올려둡니다. 현준이와 현철이의 약이지요. 약으로 시작하는 일과가 아직 익숙하지 않은 동생 현철이는 투정을 부리곤 하지만 약을 먹은 지도 벌써 7년이 된 현준이는 혼자서도 알아서 약을 삼킵니다. 이제 겨우 열두 살이 된 현준이는 친구들처럼 뛸 수도, 걸을 수도 없습니다. 손과 팔에도 힘이 점점 빠지고 있기 때문에 현준이에겐 화장실 한 번 가는 것도, 옷 입기도 마냥 쉽지 않습니다. 근이영양증을 앓고 있는 현준이는 더는 휠체어가 없어선 안 되는 삶을 살게 되었습니다. 엄마는 집에서 학교까지 매일 현준이를 업고 다닌다고 합니다. 아무리 또래보다 작다고 해도 30㎏이나 나가는 현준이를 매일 업고 다니는 일이 쉬운 것은 아닌데요. 엄마는 가뜩이나 약한 몸으로 아이들 병간호를 하다 보니 허리와 어깨까지 부쩍 안 좋아졌습니다. 아무리 힘들고 지쳐도 현준이가 유일하게 친구들을 만날 수 있는 학교를 포기할 수 없는 엄마의 마음엔 간절함이 담겨있습니다.
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특별한 치료법이 없기에 약물과 재활치료를 할 뿐입니다.
현재 근이영양증을 낫게 할 치료법이 없기 때문에 현철이와 현준이 부모님이 해줄 수 있는 것이라고는 약물과 재활치료뿐입니다. 몇 년째 매주 반복되는 재활치료에 현준이가 익숙한 듯 침대에 누워 자리를 잡는데요. 엄마는 의연한 현준이의 모습에 그동안 겪어왔을 아픔이 느껴진다고 합니다. 또 심장근육까지 약화되는 현준이에겐 호흡훈련이 필요한데요. 보통 사람들보다 확연하게 약한 호흡을 하는 현준이는 점점 자연스러운 숨쉬기마저 어려워한다고 합니다. 원래 일주일에 세 번 재활치료를 받아야 하는 두 형제는 일주일에 두 번만 재활치료를 받는다고 합니다. 일주일에 두 번도 부족한 치료이지만 넉넉지 않은 살림에 두 아이의 치료비가 버겁기 때문이죠.
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점점 발끝이 들린다는 것은.. 걷기 어려워진다는 것
두 형제는 점점 발끝을 들게 된다고 합니다. 발목에 있는 아킬레스건 근육이 얇아진 만큼 쪼그라든 것인데요. 사람이 걸을 때 가장 중요한 아킬레스건 근육이 수축하면서 발이 들리게 되는 것입니다. 그래서 방지용으로 수면 중에 차는 보조기는 두 형제에게 꼭 필요하다고 하는데요. 보조기 때문에 멍 자국이 사라질 날이 없는 발목, 구축이 심해지면서 거의 일자가 되어버린 발등을 보며 가족들은 더 많은 재활치료를 해줄 수 없는 것에 미안한 마음만 들 뿐이라고 합니다.
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현준이와 현철이, 두 형제에게 기적을 선물해주세요.
뚜렷한 치료법이 없기에 매일 약을 먹고 재활 치료를 하며 병의 진행을 조금이라도 늦추는 것뿐인 현준이와 현철이. 더 많은 재활치료를 해야 하지만 그럴 수 없어 슬픈, 아이들의 몸에 맞춰 주기적으로 바꿔줘야 하는 휠체어와 보조기구가 때로는 부담으로 느껴져 슬픈 부모님에게 기쁨을 선물해 주세요. 지금 이대로 시간을 묶어 두고만 싶은 부모님과 현준이, 현철이에게 응원의 댓글을 남겨주세요. 그리고 더 많은 사람이 알 수 있게 공유해주세요. 공유할 때마다 카카오가 현준이와 현철이를 위해 기부합니다.
