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미토콘드리아 근병증과 뇌병변을 앓고 있는 두 형제

생후 2개월 때에 의규(가명, 16세)와 의영(가명,15세)는 경기를 자주 일으키고 이후 성장도 다른 아이들과 달리 늦었습니다. 의규와 의영이 부모님은 원인을 알아보기 위해 조직검사를 했고 이름도 생소한 미토콘드리아 근병증과 뇌병변이라는 가슴이 무너지는 진단을 받았습니다. 미토콘드리아 근병증은 에너지를 많이 소모하는 뇌와 근육이 가장 먼저 기능을 잃게 되고 시력, 청력, 뼈, 장기까지 손상 되는 희귀 난치병입니다. 현재 두 형제는 목가누기, 네발기기 등을 스스로 할 수 없어 누군가에게는 의지해야하는 상황입니다. 게다가 자가호흡 마저 어려워 위태로운 나날들을 보내고 있습니다.

미토콘드리아 근병증과 뇌병변을 앓고 있는 두형제

미토콘드리아 근병증과 뇌병변을 앓고 있는 두형제

너무나도 연약한 두 형제의 몸...

의규와 의영이는 소화기관이 약해 잘게 갈은 특수영양식품을 섭취하고 있습니다. 특히 둘째 의영이는 호흡기 상태가 더 좋지 않아 몸통 좌측에 연결된 튜브를 통해서 어렵게 음식을 섭취하고 있습니다. 그리고 2016년 고관절 탈구로 수술을 하고 현재 핀을 빼는 수술이 남아 있지만, 수술시 호흡기로 인한 위험성이 있어 호흡 기능이 정상화되기까지 기다리고 있는 상태입니다. 게다가 의영이는 척추도 휘어 있는 척추측만증으로 추가적인 수술도 시급하게 필요한 상황입니다.

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15살 동생 의영이

15살 동생 의영이

16살 형 의규

16살 형 의규

 의영이 몸통 좌측 튜브로 어렵게 음식 섭취

의영이 몸통 좌측 튜브로 어렵게 음식 섭취

점점 어려워지는 생활고

아버지는 몇 년 전까지만 해도 공장보일러시스템 관리직으로 일을 하였으나, 의규와 의영이의 응급상황이 자주 발생하여 결국 아이들의 양육을 위해서 일을 그만 두게 되었습니다. 이후 우유배달과 선반제조업 등 일용직 근무와 비정기적 강의 소득, 그리고 기초수급비로 생계를 꾸려가고 있었지만, 두 형제에게 필요한 의료기기와 의료소모품비를 감당하기에는 턱없이 부족한 상황입니다. 또한 의규와 의영이가 성장하면서 커진 신체 사이즈에 맞는 의료보조기로 교체가 필요하나 경제적인 어려움으로 교체를 하지 못해 몸에 전혀 맞지 않는 기구를 아직 사용하고 있습니다.

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 의규에게 너무 작은 유모차

의규에게 너무 작은 유모차

두 형제가 사용하고 있는 의료기기와 의료소모품

두 형제가 사용하고 있는 의료기기와 의료소모품

여러분이 두 형제에게 힘이 되어주세요.

부모님은 수차례의 고비를 이겨내준 의규와 의영이가 대견스러우며, 하루빨리 건강해져서 “엄마”, “아빠”라고 불러주길 희망합니다. 의규와 의영이에게 지속적으로 필요한 의료기기와 의료소모품을 지원하게 되면 추가적인 질병과 위기 상황을 예방하고 앞으로 필요한 수술들을 받기 위한 준비를 할 수 있습니다. 또한 긴급 생계비를 통해 부모님께 경제적인 부담을 조금이라도 덜어 줄 수 있습니다. 여러분의 손길이 두 형제에게 절실하게 필요합니다.

24시간 두 형제 곁을 지키고 있는 부모님

24시간 두 형제 곁을 지키고 있는 부모님

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