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민소에게 찾아온 첫번째 아픔 그리고 기적

태어난 지 10개월 만에 간모세포종을 진단받았던 민소. 너무 어린 나이에 첫 번째 아픔을 겪었던 민소에게 기적이 나타났습니다. 간 이식을 받고 완치될 수 있었기 때문인데요. 간모세포종 발병 당시 민소는 힘든 항암치료도 이겨낸 씩씩한 아이였습니다. 이후로 집보다 병원에서 보낸 시간이 더 많았던 민소는 주삿바늘과 익숙해져서 인지 주사를 맞으며 신음 한 번 내지 않습니다. 아픔을 꾹 참고 고개를 돌려버리는 민소를 보며 엄마는 너무 마음이 아프다고 하는데요. 아픔을 참는 방법을 민소가 너무 일찍 알아버렸기 때문입니다. "10개월 때부터 아파서 약 먹는 것도 그렇고, 주사 맞는 거를 안 두려워하고 무서워하지 않아요. 그래서 어떨 때는 마음이 아파요. 아픈 게 벌써 몸에 적응된 거 같아서요."

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주삿바늘에도 울지 않는 민소

주삿바늘에도 울지 않는 민소

어릴적 민소의 모습

어릴적 민소의 모습

민소는 항암치료도 꿋꿋이 이겨냈습니다.

민소는 항암치료도 꿋꿋이 이겨냈습니다.

두번째 찾아온 아픔, 확장성 심근병증

기적적으로 간 이식을 받은 후 건강해질 것을 기대했던 민소에게 또다시 아픔이 찾아왔습니다. 바로 확장성 심근병증인데요. 흉곽에 비해서 심장이 굉장히 커져 있고 폐와 폐를 싸고 있는 막에도 물이 차있어 폐부종도 있는 상태입니다. 민소가 심장이 아프다고 할 때마다 엄마는 걱정에 밤잠을 설치게 된다고 하는데요. 이렇게 심장이 아파서 한 달에 한 번 늘 응급실 신세를 지게 된다고 합니다. 응급실에 있다가 상태가 나아지기 까지 입원실에 있어야만 하는 민소는 심장 이식을 받아야만 건강한 미래를 기약할 수 있는 상태입니다.

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정기검사를 받고 있는 민소

정기검사를 받고 있는 민소

정기 검사를 받은 후 지쳐버린 민소

정기 검사를 받은 후 지쳐버린 민소

민소의 닫힌 마음의 문

민소의 심장 기능이 떨어지게 된 이유는 여러 가지가 있습니다. 그 중에 하나는 민소가 음식을 먹지 않기 때문인데요. 민소는 밥을 보면 징그럽다고 얘기합니다. 지렁이 같다고도 하고요. 그래서 태어나서 한 번도 밥을 먹어본 적이 없는 민소는 분유를 먹곤 합니다. 특수 분유 말고는 다른 어떤 것도 절대 입을 대지 않는데요. 밥이 아닌 특수 분유만 먹는 민소는 다른 동갑내기 7살 친구들에 비해 20cm나 작아 5살 아이들의 키와 같다고 합니다. 이는 다른 무엇보다 민소가 정신적으로 음식을 거부하기 때문이라고 하는데요. 엄마는 민소의 닫힌 마음이 열려 영양분이 많은 밥을 먹고 하루하루 조금씩이라도 나아질 수 있길 바랄 뿐입니다. 그리고 더욱 건강해져 민소의 하루를 버티게 하는 6가지의 약이 조금이라도 줄게 되길 간절히 바라고 있습니다.

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밥대신 분유를 먹는 민소

밥대신 분유를 먹는 민소

민소가 꼭 복용해야할 약 종류만 6가지가 됩니다.

민소가 꼭 복용해야할 약 종류만 6가지가 됩니다.

시간 맞춰서 약을 복용하는 민소

시간 맞춰서 약을 복용하는 민소

민소에게 두 번째 기적이 찾아오길 응원해주세요!

심장이 약해 혼자서 계단 오르기도 힘들어하는 민소에게 집에 가는 길은 너무나 어려울 뿐입니다. 건물에 엘리베이터가 없기 때문에 5층인 민소네 집에 가기 위해선 힘겹게 계단을 올라야 하기 때문입니다. 이 외에 다른 또래 아이들이 너무나 쉽게 하는 일상생활을 민소는 힘겨울 뿐입니다. 그러나 민소는 지금 하나의 꿈을 꾸고 있는데요. 심장이 다 나아서 학교에 다니며 또래 친구들과 함께 웃으며 뛰노는 것이라고 합니다. 민소가 심장 이식수술을 통해 심장이 나아질 수 있길, 두 번째 기적이 찾아오길 응원 바랍니다. 그리고 더 많은 분들이 응원할 수 있도록 민소의 이야기를 공유해주세요. 응원할 때마다 카카오가 민소를 위해 기부합니다.

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