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그저 잠이 많은 줄 알았던 혜랑이에겐 희소병이 있었습니다
7년 전, 건강하게 태어난 혜랑이는 부모님의 사랑을 받으며 또래 친구들과 비슷하게 성장해갔습니다. 그런데 돌이 지나고 나서부터 혜랑이는 성장이 멈춘 듯 오히려 퇴행하는 듯한 증상을 보이기 시작했습니다. 이후로 계속해서 잠에 빠져 지내던 혜랑이 병원에서도 성장이 느린 발달 지연 정도로만 추정했지만 두 돌이 돼서까지 걷지 못한 혜랑이를 데리고 종합병원으로 갔는데요. 정밀 검사를 통해 결국 ‘미토콘드리아 근병증’이라는 희소병을 진단받게 됩니다. '미토콘드리아 근병증'은 몸 속의 에너지가 잘 만들어지지 않아 근육이 점점 무력해지는 증상입니다. 이 병은 제대로 걷지 못하고 힘이 빠져 스스로 움직일 수도 없는 병인데요, 즉 근육 사지 마비 상태라고 볼 수 있죠. 또 혜랑이는 보고 듣는 신경 자체는 괜찮지만, 인지 기능이 굉장히 많이 나빠져 있어 옆에서 소리가 나면 소리나는 곳으로 고개를 돌려 반응을 보일 뿐, 그 이상의 반응은 보이지 않고 있어요.
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온몸에 근육이 빠지면서 혼자 몸을 가눌 수 없는 혜랑이
병 때문에 몸 구석 구석이 말썽이지만 인지가 낮은 혜랑이는 어디가 아픈지 말 한마디를 못합니다. 말할 수 없고 혼자선 설 수도, 앉을 수도 없는 혜랑이를 위해 엄마는 24시간 곁에 있어야 합니다. 현재 혜랑이의 척추는 휘어있는데요. 몸에 근육이 없어 척추가 허리를 지탱하고 있지 못하기 때문입니다. 한쪽으로 앉으면 바로 바로 휘어지는 혜랑이의 척추.. 이러한 혜랑이의 척추측만증을 막을 수 있는 것은 재활 치료밖에 없습니다. 혜랑이의 팔다리는 날리는 듯하게 있는데요. 그 이유가 몸통에 힘이 없어서 팔다리를 쓸 수 없기 때문입니다. 그래서 몸통에 힘이 생길 수 있게끔 자세를 만들어 주고 자극해주고 척추를 바로 만들어주는 치료를 계속해서 받아야 합니다.
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농사를 하는 혜랑이 아빠가 가장 바라는 소원 하나
7살이지만 3개월 수준의 인지를 가지고 있는 혜랑이는 대화가 되지 않습니다. 그럼에도 불구하고 남원에서 홀로 지내는 혜랑이 아버지는 전화로 계속해서 사랑한다고 이야기하십니다. “정혜랑, 사랑해요. 많이 사랑해요” 4년 전 귀농한 혜랑이네 가족은 현재 남의 땅을 빌려 농사를 짓고 있습니다. 병원에 입원해야 하는 혜랑이와 아빠가 함께 올라오지 못한 것은 논일을 하루라도 놓게 되면 혜랑이의 병원비와 생계비를 책임질 수 없기 때문입니다. 아버지는 논일을 하며 곡식이 알알이 여물 때 혜랑이에게도 새 날이 펼쳐지길 바란다고 하십니다. │“혜랑이가 건강해져서 함께 걷고 함께 노래하고 그냥 일상생활을 함께 영위하고 스스로가 “내가 무엇이 필요하고, 나한테 어떻게 해 주세요” 하는 걸 듣고 싶은 게 저의 소망입니다.”
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혜랑이에겐 끊임없이 재활치료가 필요하지만 상황은 여의치 않습니다
보조기를 차야만 혼자 힘으로 설 수 있는 혜랑이는 몸에 자극을 주고 그 것을 스스로 느끼게 해주는 치료와 척추 재활 치료 등을 받고 있습니다. 그러나 병실 퇴원을 한 후 다시 재활치료를 받지 않으면 지금까지 해왔던 일들이 모두 무용지물이 됩니다. 그래서 혜랑이 엄마는 작은 메모를 하나씩 하고 있는데요. 혜랑이가 재활치료를 받을 때 옆에서 지켜본 것을 하나라도 빠뜨릴세라 다 기록하고 있습니다. 왜냐하면 점점 혜랑이네 생활고가 깊어져가서 재활치료를 못 받게 될 경우가 생길 수 있어 집에서 엄마가 재활 치료를 해주기 위해 기록을 하고 있는 것이죠. 가족의 형편 때문에 혜랑이의 재활치료가 끝을 향해 갈수록 엄마는 걱정에 쌓여 혜랑이의 재활 치료동안 끊임없이 메모를 하게 됩니다.
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댓글만 써도 카카오가 당신의 이름으로 혜랑이의 치료비를 기부합니다
수술하면 나아질 수 있는 병이 아니기에 환아에 대한 가족의 걱정과 생활고는 깊어져 갑니다. 하지만 ‘가족’이라는 이름으로 또 다시 일어서 희망을 향해 나아가는 ‘7전 8기’ 혜랑이네 가족에게 응원의 댓글을 남겨주세요. 그리고 더 많은 사람들이 알 수 있게 공유해주세요. 공유할 때마다 카카오가 혜랑이를 위해 기부합니다.