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축복처럼 찾아온 막둥이 셋째 딸

아버지의 직장을 따라간 인도네시아에서의 생활 중 셋째 가연이가 태어났습니다. 그러나 선물처럼 온 가연이는 특별한 생김새를 가지고 태어나게 되었습니다. 에이퍼트 증후군이라는 희소병을 가지고 태어나게 된 것인데요. 이후 한국에 돌아와 생후 3개월이 되던 해부터 시작된 수술은 벌써 11번째라는 기록을 남기고 있음에도 불구하고 수 많은 수술을 앞두고 있다고 합니다.

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손가락 수술을 받은 가연이

손가락 수술을 받은 가연이

손가락이 붙어있는 채 태어난 가연이

손가락이 붙어있는 채 태어난 가연이

안면기형에 손가락과 발가락까지 붙어 있던 가연이

우리나라에 1년에 한 두명 정도 태어나게 되는 희귀질환인 에이퍼트 증후군은 크게 네 가지 증후군을 가지고 있다고 합니다. “두개골 기형이 기본이 되고 중안모 발육부전이 있어서 아래턱이 주걱턱으로 보이고 눈이 튀어나와 보이게 됩니다. 손가락 발가락이 붙어 보이는 합지증까지 있어 크게 네 가지 증후군이 보인다고 할 수 있죠” 많은 증후군을 앓고 있기 때문에 다 클 때까지 거의 평생 수술을 받게 됩니다. 성장하면서 안면기형수술, 교정 수술과 치료도 주기적으로 받아야 하고 손과 발의 합지증 분리수술도 계속해서 받아야 합니다.

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11번째 대수술을 마친 가연

11번째 대수술을 마친 가연

가연이의 수술은 언제나 대수술이였습니다.

가연이의 수술은 언제나 대수술이였습니다.

쉼없는 노력에도 점점 불어나는 빚

치료비, 수술비와 진료비등을 따졌을 때 5년 동안 5천만원이라는 돈이 들어가게 되었고 이미 대출받은 돈만 3억에 달했다고 합니다. 처음부터 대출로 시작해서 계속 치료비가 발생하게 되니 빚만 늘어나게 된 것이죠. 현재 가연이 아버지는 갑상선암 수술 이후 심혈관과 혈압이 안 좋아졌음에도 불구하고 해외에서 근무를 하고 있습니다. 또한 가연이 어머니도 정수기나 공기청정기를 관리하는 일을 하기 위해 하루가 멀다 하고 일터로 향합니다. 이 모두가 가연이의 치료비와 가족의 생계를 위해, 가족을 지키기 위함이라고 합니다.

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가연이의 수술날에 맞춰 아버지와 두 오빠들이 왔습니다.

가연이의 수술날에 맞춰 아버지와 두 오빠들이 왔습니다.

시간이 날 때마다 가연이를 보살피는 엄마

시간이 날 때마다 가연이를 보살피는 엄마

가족은 함께 해야 한다는 생각으로

빚에 허덕여 이혼을 하고 치료비 지원을 더 받을까 하는 안될 생각도 했었지만 아이들을 엄마, 아빠 없이 살게 하고 싶진 않았다고 합니다. 벼랑 끝에 서더라도 가족은 함께해야 한다는 생각 때문이었죠. 이런 마음을, 두 오빠들은 아는지 어느 누구보다 의젓하게 가연이를 보살펴 줍니다. 특히 첫째 오빠 두진이는 직접 가연이의 가정교사가 되어 가연이의 공부 겸 재활치료로서 미술 놀이를 도와주곤 합니다. “손에 힘이 없어서 자꾸 놓치게 돼요. 그래도 살짝살짝 팔심 좋아지게 옆에서 도와주고 있어요” 유치원을 다니는 두인이와 중학생 두진이, 두 오빠의 사랑과 보살핌 덕분에 엄마는 한시름 마음을 놓곤 합니다.

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항상 가연이 곁에 있는 가연이의 두 오빠들

항상 가연이 곁에 있는 가연이의 두 오빠들

팔에 힘을 길러주기 위한 미술놀이중

팔에 힘을 길러주기 위한 미술놀이중

가연이의 하루하루가 기적이었고, 이제는 또 다른 기적을 꿈꿉니다

가연이의 하루하루가 기적이었고, 이제는 또 다른 기적을 꿈꿉니다. 앞으로 가연이는 대 수술을 포함해 여러 고비를 몇십 번을 더 넘겨야 한다고 합니다. 엄마와 가족의 바람은, 가연이가 잘 버텨주기를.. 그리고 그때마다 가족이 시련이나 어려움을 잘 극복해서 이겨나가는 것이라고 합니다. 하루하루가 기적이었음에 감사하고, 가연이가 다 나아 함께 여행갈 수 있는 기적을 꿈꾸고 있는 가연이와 가연이 가족에게 힘찬 응원 부탁드려요!

사랑해 가연아~ 오래오래 건강하자!

사랑해 가연아~ 오래오래 건강하자!

많은 도움을 주셨지만, 아직도 가연이에게는 도움이 절실합니다

작년 국민일보와 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'을 통해 가연이의 안타까운 사연이 소개되어, 조성된 모금액은 이미 가연이의 치료비와 생계비로 소진이 되었습니다. 더불어 스토리펀딩에서 진행된 후원금은 가연이 가정의 생계비로 전달될 예정입니다. 이번 MBC 나누면 행복 X 같이가치 with kakao에서 모금된 금액은 가연이가 앞으로 6개월 동안 받게될 언어 및 감각통합치료비용과 합지증분리수술, 교정수술비용으로 사용될 예정입니다. 가연이에게 많은 관심과 응원 부탁드립니다^^

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  • 프로젝트팀
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