본문 바로가기메뉴 바로가기

같이기부 모금함 상세

모금함 스토리 본문

웃는 얼굴이 이쁜 연우는 코스텔로증후군을 진단 받았습니다

연우는 2009년 5월, 태어나자마자 희귀병인 코스텔로증후군을 진단 받았습니다. 진단 당시, 추후 소아암 발병 확률이 높다는 소견까지 받았지만 연우의 부모님은 희망을 놓지 않았습니다. * 코스텔로증후군이란 2,400만명에 한 명의 확률로 발생하는 희귀병으로, 성장지연, 악성종양, 내부장기 침범 등의 증상을 보이는 유전성질환 지속적으로 치료를 받으며 괜찮아질 거라고 믿던 연우와 연우네 가족. 그러나 2014년 어느 날, 연우는 횡문근육종이라는 희귀암 진단마저 받게 되었습니다. 그 때부터 연우는 항암치료를 받고 있습니다. 잘 먹지 못하도 못하고 신체, 인지 발달이 느려 9살이 되었는데도 현재 대화도 불가능하고 스스로 걷질 못합니다. 항암약도 보험이 되는 약은 연우와 맞질 않아, 서울 강남에 있는 한국 희귀의약품 센터에서 본인이 직접 구매하여 병원까지 가지고 와 사용하고 있습니다. 항암치료를 해야 하는데, 이것도 프랑스에서 직수입하는 약이라 환율에 따라 약값이 매달 틀리고 쓰는 환아가 아주 극소수라 보험적용도 어렵습니다. 이런 상황에서 한달에 한번 항암치료를 꼭 해야하는 연우의 상황에 연우 부모님의 부담은 날로 늘어만 가고 있습니다. 연우가정의 형편으로는 큰 부담이 아닐수 없습니다. 지금 사용하고 있는 항암약이 종양에 그다지 반응을 보이질 않아 더 비싼 비보험 약으로 바뀌면 어떡하나 날마다 조바심이 납니다. 아이가 아픈 것도 마음이 아픈데, 경제적인 것 때문에 아이의 치료를 고민해야 한다는 것이 마음이 아픕니다. 연우는 음식물을 씹고 삼키는 게 어려워 매일 죽만 먹다보니 영양이 불균형하고 항암치료 후 양쪽 모두 고관절탈골로 인해 수술도 해야 하는 상태입니다. 기저귀까지 사용하고 있어 기저귀 값도 만만치 않고.... 나날이 부모님의 걱정은 더해지고 있습니다.

본문에 들어간 이미지입니다.
힘들지만 한고비, 한고비 넘겨봅니다

잠든 연우 얼굴을 보며 흐르는 눈물을 닦는 연우의 부모님. 그래도 언제가는 이런 시련을 모두 이겨내고 꼭 행복해질 수 있을 거라 매일매일 마음을 다잡아 봅니다. 앞으로도 우리 연우가 헤쳐 나가야할 일들이 많이 있지만, 치료를 모두 이겨내고 우뚝 설수 있는 날을 기다립니다.

모금함 상세정보

  • 프로젝트팀
    목표 금액

    댓글을 남겨주세요