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성경이의 미소 뒤에 숨겨진 아픔
성경이의 활짝 웃는 얼굴은 보는 사람마저 행복하게 만듭니다. 하지만 성경이의 웃는 얼굴은 '엔젤만 증후군'이라는 희귀질환 때문입니다. 기쁠 때도, 슬플 때도, 아플 때도 그저 웃기만 하는 성경이가 다른 아이들보다 웃음이 좀 많을 뿐이라 생각했는데, 고칠 수 없는 병이라는 이야기에 부모님은 절망에 빠졌습니다.
보는 사람도 행복하게 하는 미소 천사 성경이
태어나 지금껏 말 한마디 못하고, 제대로 걷지도 못합니다.
엔젤만증후군이라는 병 때문에 성경이는 말로 의사를 표현할 수 없고, 제대로 걷지도 못합니다. "돌 전까지는 아무 것도 못하고 그냥 누워만 있었어요. 여섯살때 한 발, 두 발 떼던 것을 지금 열 발자국 걷게 되기 까지 6년이 걸렸어요." -성경이 어머니
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12살의 성경이는 언제 일상생활이 가능하게 될지...
성경이는 어느덧 12살이 되었습니다. 성경이의 키는 훌쩍 컸지만, 아직도 1살 아이와 같습니다. 아직 기저귀를 떼지 못하고, 간단한 의사표현도 하지 못합니다. 아빠는 밤새 건물 경비 일을 하고, 엄마도 작은 사무실에서 일을 해야만 세 가족이 겨우 생활할 수 있어 언어치료, 인지치료, 물리치료 등 성경이에게 필요한 재활치료는 시에서 지원하는 작업치료 하나 받는 게 전부입니다.
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그래도 희망은 있습니다
말을 할 수는 없지만 그림카드, 사물 등으로 의사를 표현하는 법을 배워갑니다. 매일은 아니더라도 주2회만이라도 꾸준히 받는다면 성경이가 "엄마, 아빠"라도 할 수 있게 되지는 않을까 희망을 가지면서도 어려운 생활 때문에 그렇게 해 주지 못하는 현실에 엄마, 아빠의 마음은 너무도 아픕니다. "재활치료의 목적은 꾸준히 본인이 스스로 할 수 있는 것들을 늘려주기 위한 것이어서 매일 매일 받을 수만 있으면 가장 좋기는 하죠. 하지만 현실적으로 자부담금을 내시면서까지 이용하시는 분들이 적어요. 왜냐하면 장기전이기 때문에... 비용 때문에 치료를 많이 권해드리지 못하기도 해요." - 작업치료사 아직 초등학교도 가지 못한 성경이는 이제 어린이집을 졸업하고 학교에 가야 합니다. 13살이 되어서 처음 가는 학교에서 친구들과 잘 어울리기만 한다면 바랄 것이 없을 것입니다. 성경이가 지금처럼 웃으면서 일상생활을 해 나가는 훈련을 할 수 있도록 꾸준한 치료 지원과 응원 보내 주세요!
