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뒤셴근이영양증을 아시나요?
뒤셴근이영양증 [ Duchenne's muscular dystrophy , ─筋異營養症 ], 이름도 생소한 이 병은 태어나면서부터 갖게 되는 진행성 근육병입니다. 보통 남자아이에게 많이 발병되며, 10세 이후로 빠르게 진행됩니다. 질병이 진행되면서 몸을 움직이는데 사용하는 근육이 약해져 걷지 못하게 되고 그마저도 힘들어지면 누워서만 생활하게 됩니다. 이렇게 근육이 계속해서 약해지면, 보통의 경우... 20세를 넘기기 힘들다고 합니다.
점점 커지는 고통 속, 참아내려는 아이
지환이(가명, 11세)는 2살 때 이 병을 진단받았습니다. 혼자서 걷기도, 서지도 못하는 상황. 그래도 일주일에 세 번은 학교에서 친구들과 수업을 받습니다. 하지만 집에 돌아올 때면 하얀 교복에 온통 물감이나 음식으로 더럽혀져 있습니다. 이제는 스스로 팔을 들어 올리는 일조차 너무 버겁기 때문입니다. 이혼 후 홀로 지환이를 돌보고 계시는 어머니. 욕창이나 쥐가 나는 것을 막기 위해 40분~50분마다 한번 씩 자세를 바꿔야 하는 지환이지만 혼자서는 움직일 수 없기 때문에 어머니께서는 하루에 수십 번 씩 지환이의 자세를 바꿔줍니다. 허나, 한밤중 어머니가 깜빡 잠들어 버리면 지환이는 계속 한 자세로 누워있어야 합니다. 불편하고 힘들어서 어머니를 깨울 법도 한데 “제가 너무 무거워서 엄마가 힘들 것 같아요”라는 이유로 지환이는 오늘도 꾹 참아냅니다.
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혼자서 참지 않아도 되도록
이런 지환이와 어머니에게 꼭 필요한 것이 있습니다. 바로 “의료용 전동침대”입니다. 작고 낮은 매트리스에서 누워 지내고 있는 지환이는 몸을 일으켜 앉거나 다리를 올리고 싶을 때도 있지만 어머니 도움 없이는 불가능입니다. 하지만 “의료용 전동침대”가 있으면 리모콘을 사용해 혼자서도 쉽게 눕거나 앉을 수 있고 다리도 받칠 수 있습니다. 게다가 높낮이 조절로 쉽고 안전하게 침대에서 휠체어로 이동할 수 있습니다. 어머니는 3년 정도의 시간이 지나면 누워서 밖에 생활 할 수 없게 되는 지환이를 위해서 의료용 전동침대를 꼭 선물해주고 싶다고 합니다.
기적의 힘을 실어 주기
모금준비를 위해 지환이 집을 방문하였을 때 깜짝 놀랄 정도로 밝고 예쁜 지환이의 모습을 볼 수 있었습니다. 누나와 장난치는 모습, 학교에서 있었던 일도 엄마에게 조잘거리는 모습, 수줍게 인사하는 모습까지 긍정적인 에너지를 뿜어내는 지환입니다. 비록 조금씩 천천히 힘을 잃어가는 지환이지만 밝은 에너지마저 잃지 않도록 도와주세요! 기적의 힘이 모이면 어쩌면 거짓말처럼, 기적처럼 지환이가 다시 일어설 수도 있지 않을까요?