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볼 수도, 들을 수도 없는 데프블라인드(Deaf-Blind) 지은이

2019년, 아빠는 지은이가 태어나던 순간을 잊지 못합니다. 엄마의 품에서 양쪽 눈을 뜨지 못한 채 주위의 소리에도 반응하지 않던 아이. 다발성 기형과 발달 지연으로 유전자 검사를 받은 결과지에는 ‘차지증후군’이라는 낯선 진단명이 쓰여 있었습니다. 질환 이름조차 생소했던 차지증후군(CHARGE syndrome)은 태아 발달기에 발생한 기형이 여러 장기에서 나타나는 1만명당 1명씩 발병할 수 있는 희귀질환입니다. 출생 당시부터 짧은 물갈퀴 목, 작은 턱, 늘어진 눈꺼풀과 같은 기형적인 모습과 함께, 스스로 호흡이 불가능 해 기도를 절개하고 산소치료까지 진행한 후에야 호흡할 수 있게 되었습니다. 지은이가 조금이라도 듣고, 볼 수 있도록 안과수술과 인공와우 삽입수술까지 받았지만, 여전히 볼 수도, 들을 수도 없는 데프블라인드(Deaf-Blind/시청각장애)를 앓고 있습니다. 또한 뇌병변 장애로 인해 정상적인 음식물 섭취가 어려워 콧줄로 영양을 섭취하고, 침이나 가래 등의 분비물을 배출시킬 수 없어 하루에도 수십차례 수시로 흡인(석션)이 필요해 24시간 보호자의 돌봄이 필요한 상황입니다.

아동 사진

지은이의 1분 1초를 함께했던 엄마의 갑작스러운 죽음

좁은 방에 온종일 누워 지내는 지은이의 1분 1초를 함께 했던 엄마. 24시간 보호자의 도움 없이 살 수 없는 지은이를 위해 엄마는 딸의 손과 발, 눈과 귀가 되어주었습니다. 지은이가 느낄 수 있는 유일한 감각은 바로 촉각. 만지고 느낄 수 있는 엄마의 품은 지은이에게 세상이고, 우주였습니다. 2022년 2월, 엄마는 심정지로 갑작스럽게 세상을 떠났습니다. 지은이의 전부였던 엄마의 품이 사라지고, 더 이상 엄마와 함께 할 수 없게 되었습니다.

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엄마의 손길이 닿지 않는 빈자리, 아빠의 무거운 어깨

엄마가 하늘나라로 간 후, 지은이와 두 언니의 유일한 보호자인 아빠의 어깨는 더욱 무거워졌습니다. 아내를 잃은 슬픔을 느낄 새도 없이, 아빠는 세 아이를 돌보기 위해 다니던 회사도 휴직해 경제적 어려움은 더욱 커졌습니다. 엄마의 손길이 닿지 않은 집안 곳곳에는 엄마의 빈자리가 가득합니다. 이른 새벽부터 늦은 밤까지 바깥에서 일하기 바빴던 아빠가 세 딸을 챙기며 집안 일을 하는 게 쉽지 않습니다. 무엇보다 아빠가 다시 일을 시작하게 되면 당장 막내 지은이는 누가 간병해야 할지, 두 딸의 숙제는 누가 봐줘야 할지 막막하기만 합니다. 현재 지은이는 목에 구멍을 내어 튜브로 영양을 공급받고 있지만, 빠른 시일 내 위루관 수술(위장에 튜브를 삽입하여 영양을 공급받는 수술)이 필요합니다. 희귀난치성질환 산정특례 제도의 도움을 받더라도 부담해야 할 본인 부담 수술비와 통원비용은 여전히 아빠의 큰 걱정... 한순간에 엄마를 잃은 세 아이와 아내를 잃은 아빠가 건강하게 성장하고, 안정적으로 생활할 수 있도록 큰 응원을 보내주세요.

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